Пациенты с редкими заболеваниями — синдромом Эванса и пароксизмальной ночной гемоглобинурией – смогут рассчитывать на получение бесплатных лекарств. Эти болезни предложено включить в перечень ВЗН (высокозатратных нозологий), по которому больных лечат за счет государства.
Депутаты парламента Республики Калмыкия предложили внести два новых заболевания в список высокозатратных нозологий (ВЗН). В данную программу входят тяжелые болезни, требующие дорогостоящего лечения. Поэтому лекарства от них закупают для российских больных за счет федерального бюджета. Соответствующий законопроект поступил на рассмотрение в Госдуму 17 сентября. Если он будет принят, программу ВЗН пополнят идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) и пароксизмальная ночная гемоглобинурия (болезнь Маркиафавы — Микели).
Болезни, о которых идет речь в документе, относятся к орфанным – редким и тяжелым. Все заболевания из этого списка являются хроническими, сокращают продолжительность жизни и (или) приводят к инвалидности.
В пояснительной записке к документу указано, что расходы регионов на лечение этих болезней могут превышать стоимость лечения всех остальных льготников. Поэтому их целесообразно включить в программу ВЗН, которая является федеральной. Это повысит доступность лекарств и улучшит качество жизни пациентов, считают авторы законопроекта.
На сегодняшний день в список ВЗН входят гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, апластическая анемия неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта — Прауэра), а также состояния после трансплантации органов и (или) тканей.
Что касается новых болезней, то по одной из них сейчас проходит испытание новое лекарство российской разработки. Речь идет о синдроме Эванса. Об этом рассказал 19 сентября глава Мигнпромторга, вице-премьер Денис Мантуров.
Это не единственное редкое и тяжелое заболевание, от которого сейчас создаются лекарства в России. Уже на этапе клинических исследований находится не имеющее отечественных аналогов лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА). Для обеспечения российских детей лекарствами от этого тяжелого заболевания их закупают у зарубежных производителей через внебюджетный государственный фонд «Круг добра». Появление российских лекарств от подобных болезней позволит увеличить охват пациентов и сделает лечение более доступным, поскольку их стоимость, как правило, существенно ниже, чем у иностранных препаратов.
