Главная
#орфанные заболевания

#орфанные заболевания

В России разрабатывают лекарство от тяжелого заболевания – миодистрофии Дюшенна Миодистрофия Дюшенна – тяжелая и неизлечимая наследственная болезнь мышечной системы, от которой пока нет эффективных и доступных лекарств. Однако все может измениться, благодаря новой отечественной разработке. Российские ученые нашли молекулярную мишень для препарата от редкого и тяжелого наследственного заболевания – миодистрофии Дюшенна. Его совместную разработку ведут Марийский государственный университет в Йошкар-Оле и Институт теоретической и […]
- #инновации
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Наука

03.11.2022
В России зарегистрировали лекарство для лечения редкой болезни Вильсона — Коновалова Минздрав РФ одобрил орфанный препарат «Синтерсеп» индийского производства. Он является аналогом американского лекарства «Сиприн», которое не зарегистрировано в России. В России одобрен препарат «Синтерсеп» для лечения орфанного заболевания Вильсона — Коновалова. Это редкое наследственное дистрофическое заболевание, которое развивается из-за избыточного накопления меди в организме: головном мозге, глазах (с образованием характерной пигментации), печени и почках. Болезнь […]
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Продукция

27.09.2022
Программу высокозатратных нозологий могут дополнить двумя болезнями Пациенты с редкими заболеваниями – синдромом Эванса и пароксизмальной ночной гемоглобинурией – смогут рассчитывать на получение бесплатных лекарств. Эти болезни предложено включить в перечень ВЗН (высокозатратных нозологий), по которому больных лечат за счет государства. Депутаты парламента Республики Калмыкия предложили внести два новых заболевания в список высокозатратных нозологий (ВЗН). В данную программу входят тяжелые болезни, требующие […]
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Здоровье и медицина

20.09.2022
43% лекарств от редких болезней делается в России Назначенный вице-премьером министр промышленности и торговли Денис Мантуров рассказал о доле российских препаратов от орфанных (редких) болезней в госзакупках. Отечественные фармацевтические компании сегодня выпускают более 43% закупаемых в России препаратов для лечения редких заболеваний. Об этом заявил 15 июля глава Минпроторга Денис Мантуров, передает «Интерфакс». «Мы при этом не стоим на месте и по орфанным […]
- #Денис Мантуров
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Новости отрасли

18.07.2022
Лечиться не по инструкции могут разрешить онкобольным, беременным и пациентам с COVID-19 Минздрав определил перечень заболеваний и состояний, при которых предлагается использовать препараты вне инструкции по применению (офф-лейбл). Соответствующий законопроект министерство предложило рассмотреть 8 апреля, чтобы у всех категорий пациентов был доступ к лекарствам, когда нет другой альтернативы. Впервые о поправках в закон, которые позволят врачам лечить некоторых пациентов не по инструкции, заговорили в прошлом году. Инициатива, […]
Рубрики: Фарма, Регуляторика

11.04.2022
Фонд «Круг добра»: санкции не повлияли на поставки лекарств для тяжелобольных детей Никто из зарубежных производителей лекарств не отказался обеспечивать фонд «Круг добра», все поставки идут в установленные сроки, сообщил Александр Ткаченко. Глава фонда «Круг добра», который закупает лекарства, в том числе дорогостоящие и незарегистрированные в России, для лечения тяжелобольных детей, сделал заявление по поводу санкций. По словам Александра Ткаченко, фонд провел консультации со всеми своими поставщиками, […]
- #орфанные заболевания
- #Фонд Круг добра
Рубрики: Фарма, Общественные организации

18.03.2022
Новый закон обяжет закупать для орфанных пациентов оригинальные лекарства вместо более дешевых дженериков Депутаты Госдумы Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов разработали и внесли поправки к закону о госзакупках лекарств. По новым правилам, пациентов с редкими заболеваниями должны будут обеспечить именно теми лекарствами, которые назначил им врач, невзирая на их стоимость, сообщает «Интерфакс». Закупка лекарств для больных редкими (орфанными) заболеваниями регулируется Федеральным законом 44-ФЗ «О контрактной системе». В его […]
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Здоровье и медицина

17.02.2022
В Совете Федерации открылась фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Партнерами мероприятия выступили фармдистрибьютор […]
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Добрые дела

15.02.2022

Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
- #орфанные заболевания
02.03.2021
Рубрики: Фарма, Бизнес, Здоровье и медицина, Общественные организации

Телеграмм

Популярное

Мы используем файлы cookie. Они помогают улучшить ваше взаимодействие с сайтом. Политика конфиденциальности ОК