Главная
#орфанные заболевания

#орфанные заболевания

Лечиться не по инструкции могут разрешить онкобольным, беременным и пациентам с COVID-19 Минздрав определил перечень заболеваний и состояний, при которых предлагается использовать препараты вне инструкции по применению (офф-лейбл). Соответствующий законопроект министерство предложило рассмотреть 8 апреля, чтобы у всех категорий пациентов был доступ к лекарствам, когда нет другой альтернативы. Впервые о поправках в закон, которые позволят врачам лечить некоторых пациентов не по инструкции, заговорили в прошлом году. Инициатива, […]
Рубрики: Фарма, Регуляторика

11.04.2022
Фонд «Круг добра»: санкции не повлияли на поставки лекарств для тяжелобольных детей Никто из зарубежных производителей лекарств не отказался обеспечивать фонд «Круг добра», все поставки идут в установленные сроки, сообщил Александр Ткаченко. Глава фонда «Круг добра», который закупает лекарства, в том числе дорогостоящие и незарегистрированные в России, для лечения тяжелобольных детей, сделал заявление по поводу санкций. По словам Александра Ткаченко, фонд провел консультации со всеми своими поставщиками, […]
- #орфанные заболевания
- #Фонд Круг добра
Рубрики: Фарма, Общественные организации

18.03.2022
Новый закон обяжет закупать для орфанных пациентов оригинальные лекарства вместо более дешевых дженериков Депутаты Госдумы Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов разработали и внесли поправки к закону о госзакупках лекарств. По новым правилам, пациентов с редкими заболеваниями должны будут обеспечить именно теми лекарствами, которые назначил им врач, невзирая на их стоимость, сообщает «Интерфакс». Закупка лекарств для больных редкими (орфанными) заболеваниями регулируется Федеральным законом 44-ФЗ «О контрактной системе». В его […]
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Здоровье и медицина

17.02.2022
В Совете Федерации открылась фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Партнерами мероприятия выступили фармдистрибьютор […]
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Добрые дела

15.02.2022
В список бесплатного лечебного питания для детей вошли восемь новых позиций Премьер-министр Михаил Мишустин подписал распоряжение об увеличении перечня смесей для питания тяжелобольных детей. Эти продукты пациенты получают за счет государства, по рецепту врача. В новый список вошли, в частности лечебные продукты для детей с орфанными заболеваниями, сообщает пресс-служба Правительства. Речь идет о фенилкетонурии – нарушении обмена аминокислот, из-за которого они накапливаются в клетках организма, приводя […]
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Регуляторика

17.12.2021
Компания «Такеда» и ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава РФ подписали Меморандум о сотрудничестве в области диагностики редких заболеваний Компания «Такеда» и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии» Минздрава РФ подписали Меморандум о сотрудничестве с целью реализации совместного научно-исследовательского проекта «Выявление и наблюдение пациентов с редкими заболеваниями». Проект направлен на повышение уровня диагностики редкого и жизнеугрожающего заболевания – болезни Фабри. В рамках проекта запланированы мероприятия, направленные на повышение осведомлённости о болезни […]
- #Takeda
- #орфанные заболевания
Рубрики: Здоровье и медицина

16.12.2021
Дальний Восток и Госдума займутся здоровьем пациентов с редкими заболеваниями 21 июля 2021 года состоялся круглый стол в режиме телеконференции на тему «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центр изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС», при участии лидеров российского фармацевтического рынка организовали серию региональных […]
- #орфанные заболевания
Рубрики: Фарма, Общественные организации

27.07.2021
Минздрав: телемедицина появится в каждой пятой поликлинике до конца года Телемедицинские консультации окажутся в числе электронных сервисов на госуслугах, которые будут доступны гражданам в одной из пяти поликлиник России до конца 2021 года. Такую информацию сообщили «Российской газете» в Минздраве. Одно из основных преимуществ удаленного консультирования с врачом посредством цифровых технологий – это постановка диагноза в случае, когда речь идет о редком заболевании. Телемедицина существенно […]
- #Минздрав
- #орфанные заболевания
Рубрики: Медизделия, Здоровье и медицина

04.05.2021

Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
- #орфанные заболевания
02.03.2021
Рубрики: Фарма, Бизнес, Здоровье и медицина, Общественные организации

Дайджест 25 мая 2022 подготовлено

Подкасты

Популярное

Мы используем файлы cookie. Они помогают улучшить ваше взаимодействие с сайтом. Политика конфиденциальности ОК