В России официально утверждена процедура получения лекарств от фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», созданного по поручению президента в январе 2021 года. Всю необходимую информацию родители пациентов смогут получить на едином информационном ресурсе.
10 апреля премьер-министр Михаил Мишустин подписал два постановления, регулирующие работу фонда «Круг добра» — от 6 апреля 2021 года №545 и от 8 апреля 2021 года №555. Об этом сообщает информационный портал правительства РФ.
Теперь сведения обо всех заболеваниях, с которыми работает фонд, заявления родителей на получение лекарств и сформированные по ним заявки регионов будут собраны в одном месте. У фонда появилась собственная система сбора данных, которая войдет в состав единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ), указано в сообщении правительства.
Также правительство окончательно утвердило всю процедуру закупки и передачи препаратов и медизделий детям. Изучив полученные от регионов заявки, экспертный совет фонда определит потребность в том или ином лекарстве. Напомним, что в экспертный совет входят врачи, общественные, образовательные, религиозные деятели, ученые и благотворители. Среди них директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко, главный врач Морозовской детской больницы Валерий Горев, главный врач Детской клинической больницы им. З.А.Башляевой Исмаил Османов, главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев, исполнительный директор Благотворительного фонда Константина Хабенского Екатерина Бартош, ректор Санкт-Петербургского государственного педиатрического университета Дмитрий Иванов. Возглавляет совет президент Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева Александр Румянцев.
После утверждения закупок эстафета переходит к Минздраву и его ведомствам, которые приобретут препарат. Также в этом будет участвовать сам фонд, который одновременно проследит, как доставляются лекарства. Если возникнет необходимость, препараты перераспределят между медицинскими организациями. При этом родители детей, проходящих лечение не дома, а в больнице, смогут получать препараты или в лечебном учреждении, или в аптеке по электронному рецепту.
По последним данным о деятельности фонда «Круг добра», он получил в феврале от правительства 10 млрд рублей на приобретение лекарств с высокой стоимостью. В четыре региона России лекарства уже начали поступать. «В ближайший месяц их получат дети из других субъектов России», пообещал премьер-министр.
Источником финансирования фонда служат отчисления от повышенной ставки НДФЛ, распространяемой для доходов более 5 млн рублей в год, так называемого «налога для богатых». Вначале деньги приходят в федеральный бюджет, после чего их в виде субсидий выделяют фонду. Общий размер финансирования на 2021 год составит 60 млрд рублей.
Фото: iStock by Getty Images
