Правительство РФ утвердило положение о государственной информационной системе «Национальная база генетической информации», которое вступит в силу с 1 сентября 2024 года и будет действовать в течение шести лет. Постановление опубликовано на портале правовой информации.
Постановлением определено, что национальная база генетической информации должна быть создана и введена в действие министерством образования до 1 сентября 2025 года. Ее оператором назначен Курчатовский институт, а обладателем всей информации в базе является Российская Федерация. Информация, содержащаяся в системе является общедоступной.
Проект закона о создании общенациональной базы генетической информации Госдума одобрила в конце 2022 года. А первоначально весной 2020 года Владимир Путин дал поручение правительству о задании базы. Наличие базы, по мнению разработчиков, поможет сохранить создаваемые отечественные генетические технологии и даст стимул для новых разработок. В базе будет содержаться вся генетическая информация не только о людях, но и о растениях, животных, микроорганизмах. Кроме того, в ней будут собраны сведения об учреждениях, занимающихся генно-инженерной деятельностью. Получать информацию из генетической базы бесплатно смогут органы власти, юридические лица и граждане в электронной форме.
Задачами государственной информационной системы «Национальная база генетической информации» является хранение данных всего многообразия образцов, за исключением персонифицированных данных человека и особо опасных патогенных микроорганизмов и вирусов. Планируется, что система сможет паспортизировать биообразцы, искать генетическую информацию, анализировать и визуализировать данные во встроенном геномном браузере и выполнять многие другие функции.
Поставщики генетической информации в систему смогут воспользоваться личным кабинетом, загружать сведения в виде электронных документов и файлов с информацией. Если загруженные документы система не проанализировала, то за 20 дней оператор проверит формат предоставленных сведений. Однако, если информация касается конкретного человека, для обработки данных понадобится его согласие.
В июне 2023 года Правительство РФ обновило Федеральную научно-техническую программу развития генетических технологий на период с 2019 по 2030 год. Среди дополнений — выделение Курчатовскому институту 8,8 млрд рублей на создание и развитие в 2024- 2027 годах центров и научных лабораторий геномных исследований мирового уровня.
