Минздрав РФ поставит на контроль передачу лекарств для подопечных фонда «Круг добра»

Минздрав представил проект постановления, которое регулирует правила передачи незарегистрированных в России лекарств для лечения детей с редкими заболеваниями, а также устанавливает порядок контроля выделенных на эти цели бюджетных средств, пишет «ФВ». Проект документа опубликован для общественного обсуждения до 20 августа,

Государственный фонд «Круг добра» обеспечивает тяжелобольных детей с редкими (орфанными) заболеваниями уникальным и крайне дорогостоящим лечением. Разработанные Минздравом нормы призваны существенно повысить прозрачность движения таких лекарств на всех этапах и усилить контроль за расходованием целевого бюджета.

Новый документ определяет порядок передачи медорганизацией незарегистрированных лекарств и медицинских изделий конкретному ребенку с тяжелым и редким заболеванием. А также обязывает информировать Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» о такой передаче. По новым правилам организации-получатели лекарств должны отчитываться о движении препаратов в течение трех рабочих дней. Введение незарегистрированных медикаментов врачи будут обязаны детально фиксировать в медкартах и цифровых информационных ресурсах.

Масштабы финансирования фонда «Круг добра» демонстрируют внушительные цифры. За 2025 год фонд израсходовал на помощь детям 181,5 миллиарда рублей. За пять лет фонд смог обеспечить лекарствами и современными медизделиями около 30 тысяч маленьких пациентов. Так, в 2025–2026 годах фонд закупил препарат «Элевидис» для терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Это лекарство — одно из самых дорогих в мире, стоимостью около 2,6 миллиона евро за укол. Благодаря совместным усилиям фонда и ФАС цену для российских детей снизили на 18%, до 1,7 млн евро.

Новые регуляторные правила Минздрава направлены на повышение прозрачности передачи незарегистрированных препаратов маленьким пациентам и улучшения контроля расходования бюджетных средств.

Фото: spaxia @123RF.com