Редкость как чудо: как искусство меняет язык разговора о здоровье

Когда речь заходит о больных детях, у многих перед глазами встает картинка с больничной палатой, капельницами и глазами, полными страдания. А если это еще и редкие заболевания, ситуация представляется настоящей трагедией. Смотреть тяжело, а думать об этом еще тяжелее. А что, если взглянуть дальше шаблона и увидеть за ним не медицинские трубки и боль, а маленьких людей с яркими мечтами и глубокой философией? Что, если дать этим детям шанс рассказать о том, как они сами воспринимают свою редкость, и задаться вопросом, чему это может научить нас?

Оптикой, которая сменяет привычный фокус, все чаще становится искусство. Такое, например, как спектакль «Мой обычный | редкий день», премьера которого прошла 1 августа в столичном Театре имени А.С. Пушкина в рамках проекта «Редкие».

Российско-французские режиссеры Ксения Садовски и Роман Травайе несколько лет работали в дуэте — искали героев, экспертов и финансирование для полнометражного документального фильма «Редкие» о детях с орфанными (редкими) заболеваниями. И у этого проекта есть очень личная отправная точка.

Рассказывает со-режиссер Роман Травайе — папа восьмилетней Эммы, которая родилась с редким генетическим заболеванием: «Наша семья прошла через все трудности, которые только можно себе представить: шок, конфронтация с клинической смертью ребенка, открытие мира редких болезней обмена веществ, надежд и разочарований. После опыта с российскими врачами, которые буквально спасли мою дочь, я, будучи режиссером, задумался о создании документального фильма об орфанных болезнях в России, чтобы больше людей смогли узнать о них и о том, как с ними жить, как избежать трагедии».

Фильм включает серию интервью с детьми с орфанными заболеваниями, их родителями и ведущими российскими специалистами-генетиками, а также закулисную съемку с премьеры специально поставленного спектакля под названием «Мой обычный | редкий день». Фильм, премьера которого запланирована на осень 2026 года, покажет истории детей с редкими генетическими заболеваниями, а также расскажет о достижениях российской генетики за последние 10 лет. Музыку для проекта написали и исполнили Антон Токарев, Хацкевич, а. смоленский и Ищикосьеву.

Спектакль «Мой обычный | редкий день» уникален, в частности тем, что его можно было увидеть всего один раз — в день премьеры. А все потому, что главные артисты на сцене — дети с редкими генетическими диагнозами. Они — авторы и философы, рассуждающие о том, что такое редкость, и как они ее принимают. Вместе с ними на сцену вышли заслуженная артистка РФ Дарья Екамасова, Артур Диланян, Артур Бесчастный, а также молодой композитор и исполнитель Антон Смоленский. В зрительном зале сидели врачи, родители и съемочная группа, которая фиксировала каждый момент для фильма «Редкие».

Искусство вместо жалости: новый язык для сложного разговора

Этот спектакль — не просто очередная театральная постановка. Пожалуй, его можно назвать манифестом нового подхода к разговору о здоровье и болезни.  Искусство становится общим языком и для обычных зрителей, и для врачей, и для юных актеров, которых после премьеры уже сложно называть просто пациентами.

Последнее время на медицинских конференциях всё чаще звучит тема «искусство и здоровье». Похоже, это не просто тренд, а новый ответ на этическую дилемму, как говорить о нездоровье без стигматизации и жалости, но с призывом к состраданию, которое стирает границы между «мы» и «они» и объединяет нас — «мы вместе».

Проект «Редкие» идет еще дальше и переопределяет понятие «редкости», переводя его из статуса медицинского ярлыка в философскую категорию, присущую всему живому. Со-режиссер проекта Ксения Садовски объясняет: «Большинство людей не хотят знать ничего о болезни и смерти, а уж тем более о детских болезнях. В обществе на это табу. Мы предложили формат детского спектакля, где сами дети выскажутся и укажут на то, что действительно важно».

И они указывают. Один из героев спектакля, хрупкий мальчик в очках, застенчиво произносит: «Я — море из песка. Всё связано в мире —  песок, море и люди. Все связаны —  у кого-то общее море, у кого-то общий песок, а у кого-то целое море из песка. Все связано, и мы все связаны в этом мире».

Так рождается главный смысл проекта: редкость — это не изоляция, а особая связь, которую как раз и позволяет установить искусство.

Врач о спектакле: «Мы начинаем открываться сами»

Сергей Сергеевич Никитин, д.м.н., профессор, один из ведущих специалистов по нервно-мышечным заболеваниям и научный консультант проекта, работает с орфанными болезнями уже несколько десятков лет. По его мнению, искусство, посвященное теме здоровья и болезней, в том числе редких, должно говорить в первую очередь с обычными здоровыми людьми.

Смысл не в том, чтобы навязать впечатление, будто патология — это норма, а в том, чтобы помочь перестать бояться, говорит доктор Никитин: «За каждой патологией — кусок жизни. Низкорослые, плохо ходящие и так далее — они (пациенты) нуждаются в помощи. Общество должно понимать, что исключать их не нужно. За нежеланием видеть таких людей стоит банальный страх. А когда мы видим, что то, что нас пугает — это не всё, что стоит за этими людьми, мы начинаем открываться сами».

И спектакль действительно помогает этот страх отпустить. Например, одна из маленьких героинь с болезнью Помпе занимается гимнастикой. Для ее диагноза связанного с нервно мышечными-нарушениями такое хобби может показаться невозможным. Все эти ребята показывают, что за их диагнозами стоит личность, за ограничением — способность создавать свой мир, а за редкостью — уникальность.

Дети как философы

Фоном для спектакля выступил бумажный дом. Простая бумага стала многозначным символом: богатого внутреннего мира ребенка, который способен своей фантазией оживить даже белые больничные стены; хрупкости бытия, свойственной всем и всему на свете, и возможности посмотреть на что-то по-новому и без предвзятости…

В центре сюжета спектакля игра — описать любимое и редкое место так, чтобы все в него поверили и оказались в нем. Вот, как дети описывали свои миры:

• «Я в мире поэзии и снега. Снежинки и люди чем-то похожи. Я люблю снежинки: им никто не скажет “ты неправильно пишешь стихи или неправильно падаешь”».
• «Я люблю драконов, они могут все. От дракона вы ждете, что он станет огнедышащим, а он может просто быть деревом и все равно будет драконом — полноценным и самым красивым. Лучше думать, что возможно все. Тогда мы даем жизни больше шансов быть разнообразной, а людям — быть теми, кем они хотят. Я в лесу, где возможно все».
• «Я чувствую себя редкой, потому что у меня есть много того, чем я отличаюсь от других. Я не такая, как все. Я всегда нахожу со всеми мир. Редкость это то, чем можно делиться. Клетки делятся, чтобы была жизнь, а люди делятся, чтобы была любовь».
• «Все можно изменить, разобрать и собрать заново, сделать совсем новым и с новым смыслом. Люди тоже могли бы так делать. Что-то в себе поменял — и стал другим, новым. Я собираю что-то, чего не было до меня и не будет после меня. Потому что только я могу задать такой порядок этим деталям. Я там, где можно все пересоздать заново».
• «Тишина успокаивает.  Это уникальный момент, когда тихо и спокойно. В такие моменты можно услышать то, что у тебя внутри, то, что внутри у других. Главное слышится в тишине. Когда тихо, я чувствую какой мир большой. Когда тихо, я знаю, что есть много путей».

Эти слова — не заученный текст режиссера. Это их мир, и они пригласили в него войти. После каждого описания все детские голоса произносили: «И я тут с тобой». Для зрителей эта фраза стала важным откровением: дети с орфанными диагнозами нуждаются не в жалости, а в том, чтобы мы были вместе, рядом.

Будущее проекта

Премьера документального фильма «Редкие» запланирована на осень 2026 года. Проект уже перерос рамки кино. В Госдуме прошла фотовыставка, посвященная детям с редкими заболеваниями. Создатели планируют тур по регионам с показами для медицинских сообществ и генетических центров. В проекте участвуют ведущие генетики страны — Екатерина Захарова, Нато Вашакмадзе, Александр Румянцев, Сергей Никитин. Создатели проекта не исключают, что со временем география проекта (а сейчас в нем задействованы 4 региона) расширится, а сам он дополнится новыми форматами.

Искусство, к сожалению, не лечит тяжелые заболевания. Но оно создает пространство, где возможен диалог, зритель перестает бояться, а врач видит не только диагноз, но и человека за ним.

В одном из эпизодов спектакля прозвучал шекспировский вопрос: «Быть или не быть?» И дети ответили: «Быть, конечно! Что за странный вопрос?» И это не наивность, а философия, где сострадание не требует страдания. Оно требует только одного — быть рядом. И слышать.

Текст и фото: Александра Комарова