Как научиться жить с диагнозом рассеянный склероз

12.09.2022
Новости
405

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом  – аутоиммунным заболеванием, поражающим оболочку нервных волокон. Болезнь может начаться внезапно и способна привести к нарушениям двигательной активности, снижению интеллекта и полному параличу. Чтобы замедлить прогрессирование заболевания, пациенты пожизненно принимают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза – ПИТРС. Помимо самой терапии, люди с рассеянным склерозом часто нуждаются в информационной и психологической поддержке.

Региональная общественная организация инвалидов «Здоровье человека» при поддержке биотехнологической компании BIOCAD организовала патронажную службу медицинских консультантов, оказывающих специализированную медико-информационную помощь пациентам с рассеянным склерозом в 22 регионах России.  

Ежемесячно в службу медико-информационной поддержки обращаются более двух тысяч человек. Специалисты оказывают информационно-психологическую помощь пациентам, получающим препараты глатирамера ацетат и интерферон бета-1а. Не исключено, что в будущем этот список будет расширен.   

Обратившись в службу, пациент может узнать, как адаптироваться к жизни с рассеянным склерозом и рассказать о диагнозе близким людям, как правильно делать инъекции, хранить и транспортировать лекарство.   

Здесь же пациентам рассказывают о важности терапии. Опыт работы службы позволяет сделать вывод, что не все пациенты привержены к лечению. Впрочем, это факт подтверждают и исследования, согласно которым до 25% больных рассеянным склерозом прекращают принимать ПИТРС во время первых 6 месяцев курса, уровень необоснованного прекращения курса может достигать 40% через год лечения и 50% через четыре года терапии.  

Сервисная программа BETALIFE  

Наряду с поддержкой деятельности медико-информационной службы BIOCAD уже 12 лет развивает собственную сервисную программу BETALIFE для пациентов с рассеянным склерозом и их близких.   

За годы существования проект значительно вырос. Сегодня пользователям доступен информационный портал, мобильное приложение, печатные материалы. Кроме того, BETALIFE имеет собственные сообщества в социальных сетях.   

Проект призывает пациентов внимательно относиться к своему здоровью. Мобильное приложение помогает отслеживать симптомы заболевания, напоминает о визите к врачу, приеме препаратов, а также позволяет общаться с другими пациентами в чате и вести дневник – вносить и отслеживать изменения самочувствия, отмечать новые симптомы. Регулярно заполняя дневник, пользователь берет свою болезнь под контроль. Причем, данные, собранные в подробную статистику, можно показать лечащему врачу.  

На портале BETALIFE.RU доступна достоверная информация о рассеянном склерозе, его диагностике и лечении, даны советы об образе жизни. Все материалы подготовлены медицинскими специалистами. В рамках программы «Лекторий» ведущие эксперты по рассеянному склерозу регулярно проводят для пациентов и их близких вебинары и отвечают на общие вопросы. Кроме того, пользователи могут найти подходящую клинику на карте медучреждений.   

Сегодня проект продолжает активно развиваться. По словам разработчиков, уже в ближайшем будущем пациенты смогут оценить новый инклюзивный дизайн приложения, обновленную статистику и тесты для оценки рассеянного склероза.   

Биотехнологическая компания BIOCAD более 10 лет занимается исследованиями новых возможностей для лечения рассеянного склероза. В продуктовом портфеле компании – пять препаратов для терапии данного заболевания, еще два препарата находятся на этапе разработки. Это будут первые оригинальные ПИТРС от российского производителя.   

Текст: по материалам пресс-релиза

Новости

читать все
наверх