Запрос о закупке незарегистрированного в России лекарства сделали 19 некоммерческих организаций, поддерживающих больных раком детей. Также у фонда появится свой единый информационный ресурс.
Помощь нужна как можно скорее
Фонду «Круг добра», созданному по указу президента Владимира Путина для обеспечения тяжелобольных детей дорогостоящими лекарствами и медизделиями, поступил новый запрос. 19 российских НКО подписали письмо, в котором просят экспертный совет фонда закупить сверхдорогой препарат динутуксимаб бета, сообщил портал «Такие Дела». Он предназначен для лечения детей с нейробластомой, но не зарегистрирован в России. Письмо также было направлено в Минздрав России, Общественную палату и уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой. Обращение подписали благотворительные фонды AdVita, «Энби», «Дедморозим», Всероссийский союз общественных объединений пациентов и другие НКО.
Это лекарство уже вошло в стандарт помощи детям с нейробластомой в Европе и США — иммунотерапию моноклональными анти-GD2 антителами, указывают авторы обращения. В России нейробластому, по данным НКО, каждый год диагностируют у 350 детей. Такой вид солидных злокачественных опухолей — второй по распространенности у детей и самый частый на первом году жизни. Он обнаруживается у каждого стотысячного ребенка. А в половине случаев это еще и нейробластома высокого риска. Но существующее лечение, по информации благотворительных организаций помогает лишь 40% больных детей. Этот показатель может быть существенно улучшен с помощью динутуксимаба бета, подчеркивается в письме.
Каждый год иммунотерапия таким препаратом требуется примерно 100 детям с нейробластомой, подсчитали благотворители. В одной только организация «Энби» зарегистрировано 54 ребенка с такими опухолями, у которых сроки начала терапии уже прошли или вот-вот истекут в течение одного-двух месяцев.
Единая база данных
Для обобщения всей информации о деятельности фонда «Круг добра» решено создать единый информационный ресурс. Об этом заявил премьер-министр России Михаил Мишустин на заседании в Правительстве 6 апреля. По его словам, там будут объединены как федеральные сведения, так и данные от регионов. Единая информационная система позволит контролировать, какие препараты закуплены для ребенка и результаты лечения. «Фонд – это новая структура. И сейчас важно грамотно выстроить его работу, чтобы помощь была эффективной, а закупка и доставка препаратов шли прозрачно. Не должно быть сбоев и задержек. Болезнь ждать не будет. Дети нуждаются в этом лечении», — сказал Михаил Мишустин.
Фото: Pixabay
