21 июля 2021 года состоялся круглый стол в режиме телеконференции на тему «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центр изучения и анализа проблем демографии и здравоохранения «ЕАЭС», при участии лидеров российского фармацевтического рынка организовали серию региональных круглых столов для администраторов здравоохранения. Мероприятие в Хабаровске стало частью региональной работы Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в поддержку поэтапной Федерализации лекарственного обеспечения указанной когорты пациентов и формирования Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Основными участниками конференции стали:
- УШАКОВА Ольга Вячеславовна – Председатель Постоянного Комитета по социальной защите и здравоохранению Законодательной Думы Хабаровского края;
- КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
- КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ ;
- КУДЛАЙ Дмитрий Анатольевич – Профессор, д.м.н., вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «ГЕНЕРИУМ»;
- ЛАТЫШЕВА Татьяна Васильевна — Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ “ГНЦ “Институт иммунологии” ФМБА России, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, профессор, д.м.н.;
- а также представители Министерства Здравоохранения и ТФОМС Хабаровского края.
Несмотря на регистрацию новых учреждений, направленных на совершенствование лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями это не является государственной гарантией лечения. Всё так же остается открытым вопрос о Федеральном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, для повышения продолжительности и качества их жизни.
В рамках мероприятия эксперты рассмотрели вопросы, связанные с разработкой и внедрением в России Федеральной программы в области редких (орфанных) заболеваний. Участники сошлись во мнении, что такая стратегия очень важна: «Это гарантии для пациентов, прозрачность во всех процессах и закрепление потребности в финансах», — отметил вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «ГЕНЕРИУМ», профессор Дмитрий Кудлай.
Важным остается вопрос непосредственного обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов. Эксперты подчеркивают, что ключевым может стать «ресурсосберегающий подход» в обеспечении препаратами: «Существуют кейсы, когда по одному орфанному показанию препарат закупается за счёт Федеральных средств, а по второму за счёт региональных, — продолжает Дмитрий Кудлай. — В таких случаях оба показания необходимо переводить на федеральный уровень, чтобы избежать необоснованно высоких цен в региональных закупках и противодействовать фальсификациям и «вторичному» обороту».
В заключение участниками дискуссии был озвучен ряд ценных инициатив, которые, по их мнению, будут способствовать совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями:
- расширение квот бесплатных мест в аспирантуре по генетике,
- организация современных программ магистратур на примере НТУ «Сириус» и МГУ,
- включение вопроса орфанных технологий в повестку Межправительственных комиссий с высококомпетентными странами.
По результатам круглого стола была подготовлена резолюция с конкретными предложениями по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории субъекта и РФ в целом, включая вопросы федерализации лекарственного обеспечения. В ближайшее время рекомендации будут направлены в региональные и федеральные органы власти.
Текст: ГЕНЕРИУМ
Фото: iStock by Getty Images
