4 февраля каждого года весь мир отмечает День борьбы с онкологическими заболеваниями. В этот день ВЦИОМ представил результаты соцопроса о раке крови, показавшие, что многие избегают этой темы. На специально организованной конференции эксперты обсудили ситуацию с этим заболеванием в России в преддверии появления национального регистра доноров костного мозга.
Зачем нужно знать больше о раке?
Как показал проведенный в январе 2021 года опрос Всероссийского центра изучения общественного мнения (ВЦИОМ), многие люди недостаточно осведомлены о раке крови. Мифами окружено и донорство костного мозга, отмечает директор по работе с органами государственной власти ВЦИОМ Кирилл Родин.
32% из 1600 опрошенных ВЦИОМ сказали, что ничего не знают о раке крови.
Но и у тех, кто называет себя осведомленными об этом заболевании, достаточно распространены различные заблуждения. Вот самые популярные из них, по данным ВЦИОМ:
- «Этот вид рака плохо поддается лечению во взрослом возрасте, или вообще неизлечим»;
- «Если рак крови появляется во время беременности, ребенок родится нездоровым»;
- «Лечение рака крови полностью оплачивается государством»;
- «Переболевшие раком крови не могут вести активную жизнь, иметь детей и т.д.»
Опасность этих заблуждений в том, что, когда человек сталкивается с реальным заболеванием у себя, или у близких, они многократно усиливаются на фоне страха. Зачастую это мешает принять верное решение и даже вредит приверженности лечению. По словам директора Фонда борьбы с лейкемией Анастасии Кафлановой, надо говорить людям, что рак излечим. Есть случаи, когда пациенты не сообщают о своем диагнозе пожилым родителям или скрывают эту информацию от своих супругов и работодателей. С канцерофобией необходимо бороться, считает Анастасия: «Пока мы не научимся говорить слово «рак и не бояться этого, мы не сможем работать с нашей аудиторией».
Как просто подарить жизнь
Немалым количеством мифов окружено и донорство костного мозга.
- 47% респондентов ВЦИОМ, а это люди старше 18 лет, даже не слышали о таком виде донорства! 43 никогда не слышали или не читали об этом в СМИ, а еще 33% считают, что средства массовой информации уделяют проблеме недостаточно внимания.
- На вопрос о том, готовы ли они сами стать донорами, «скорее да» ответили 39% участников, «скорее нет» — 51%.
- 23% людей в возрасте от 18 до 24 лет испытывают тревогу или страх перед донорством.
Среди мифов о донорстве наиболее распространены убеждения, что «это может навредить здоровью», «клетки берут из позвоночника, что очень опасно», «процедура болезненна» и «при заборе можно заразиться опасным заболеванием».
Справочная информация
Если источником гемопоэтических стволовых клеток является костный мозг, то донора госпитализируют в клинику на один день. Процедура взятия костного мозга проходит под общим наркозом под строгим контролем врача анестезиолога. Костный мозг берут из тазовых костей специальными иглами с широким просветом. В течение 1,5–2 часов через два маленьких разреза в коже делают около ста проколов кости и забирают некоторое количество жидкого костного мозга. Его вполне хватает, чтобы обеспечить кроветворение пациента на всю жизнь.
Сама потеря костного мозга при этом не ощущается, и его объем полностью компенсируется в течение двух недель. Незначительно снижается уровень гемоглобина в крови, но и он полностью восстанавливается за полторы – две недели. Почти всегда в первые два-три дня после взятия костного мозга донор испытывает болевые ощущения в тазовых костях, которые легко проходят под действием обычных обезболивающих препаратов. Кроме того, донор может испытывать неприятные ощущения после наркоза, такие как подташнивание, сонливость, слабость. Как правило, вечером в день операции донор может уйти из клиники домой.
Если источником гемопоэтических стволовых клеток служит периферическая кровь, донору приходится проходить пятидневный подготовительный период. В течение пяти дней подкожно вводится специальный препарат стимулирующий выход стволовых гемопоэтических клеток в кровоток. На пятый день донору приходится пройти процедуру афереза, длящуюся 3–5 часов в зависимости от количества стволовых клеток, которое необходимо получить. Во время этой процедуры кровь откачивается специальным насосом из локтевой вены, проходит через клеточный сепаратор и возвращается донору. Во время каждого прохождения отбирается небольшое количество стволовых клеток, поэтому таких циклов совершается много. Всего за процедуру через сепаратор проходит 10–15 литров крови, из которых в аппарате остается всего 50–200 мл. Остальные компоненты крови возвращаются донору. Процедура аналогична тромбоцитаферезу, через который проходят все доноры тромбоцитов.
(Источник: благотворительный фонд «Подари жизнь»)
Как отмечает директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, член-корреспондент РАН Алексей Масчан, эта процедура не опасна, и риск при ее проведении составляет менее 0,01%, то есть не больше 10 случаев на каждые 100 тысяч, и связан он с применением анестезии, а не с самим донорством. Причем, это в большей степени касается забора костного мозга, а не стволовых клеток.
Кроме того, взятие донорского материала сегодня проходит на высокотехнологичном оборудовании, разработанном с учетом новейших достижений медицинской науки.
Помимо донесения этой информации, важно стимулировать доноров гарантией максимальной защиты их прав, считает генеральный директор «Фонда семьи Тиньковых» Александр Синицын. В Росси сегодня существует проект изменений в закон о трансплантации, содержащий ряд нововведений. И ключевыми моментами, которые должны быть отражены в таком законе, он называет предоставление человеку всей необходимой информации, в том числе и о возможных рисках, добровольное согласие, право на отказ на любом этапе процедуры, страхование и анонимность данных.
Составлять регистр всем миром
По официальным данным Всемирной ассоциации доноров костного мозга, на которые ссылается Александр Синицын, количество доноров в мире сегодня превышает 38 миллионов. Свой регистр будет составлен и в России. Недавно Владимир Путин поручил правительству провести анализ международной практики ведения регистров доноров костного мозга и представить при необходимости предложения о целесообразности внесения изменений в законодательство Российской Федерации. По мнению экспертов, при составлении такого регистра нельзя будет обойтись без данных благотворительных фондов и НКО.
«Я уверен, что будущее за некоммерческими общественными регистрами, которые обладают гораздо большей свободой, мотивацией и гораздо меньше зависят от бюджета.<…> Это должна быть свободная общественная организация», — считает Алексей Масчан.
С этим мнением согласен и Александр Синицын: «В целом, в мире регистр доноров – это достаточно сложная система. Она не является исключительной прерогативой государства. Это и центральные национальные регистры, и возможность для небольших донорских центров работать в системе, налаживая прямой контакт с донором. Поэтому мы считаем, что при разработке российского закона важно учитывать всю сложность системы, как она существует в мире, и как она уже сложилась и работает в России».
Он также подтвердил намерение «Фонда семьи Тиньковых» взаимодействовать с другими организациями, ведущими собственные регистры доноров, — благотворительным фондом помощи детям «Русфонд», фондом «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» и др.
В центре внимания — интересы пациентов
Однако, регистр доноров – не единственное, что требуется нуждающимся в лечении лейкозов. Утверждение о том, что его полностью оплачивает государство, не случайно отнесено к мифам. Как отмечает Анастасия Кафланова, квота на лечение и трансплантацию не покрывает расходов на поиск донора, а также заготовку и доставку трансплантата. На плечи пациентов и их семей ложатся дополнительные расходы: от 250 тыс. рублей, если донор находится в российском регистре, и более миллиона рублей, — если за рубежом. Учитывая, что лечение переносится тяжело, пациент теряет работоспособность, и ему требуется уход родственника, который тоже нередко вынужден уволиться, для семьи это становится ощутимым бременем.
И конечно, для онкобольных должны быть доступны современные и эффективные лекарства. Дефицит важнейших препаратов для лечения лейкемии недопустим, считает Алексей Масчан. Врач настаивает на том, чтобы в стране были доступны оригинальные препараты аспарагиназы и преднизолона, которые необходимы больным лейкозом, т.к. их аналоги в такой сфере, как гематология не всегда оказываются столь же эффективными. Он подчеркивает, что правильный подбор лекарственной терапии зачастую помогает избежать операции по трансплантации, что, в конечном счете, выгодно и пациенту, и государству, т.к. снижает расходы на лечение.
Прошлый год действительно оказался непростым в отношении доступности лекарств для лечения рака крови. Но ситуация, когда препараты завозят по требованию правительства для конкретных пациентов, по его мнению, не должна становиться единственным доступным выходом. И проблему врач видит не в эпидемии коронавируса, осложняющей поставки, а в том, что нужно менять нормативные акты, отсекающие зарубежные препараты в пользу отечественной продукции. У пациента и врача должен быть выбор, ведь на чаше весов лежат здоровье и жизнь.
