11 февраля отмечается Всемирный день больного, который призван привлечь внимание к проблемам пациентов. Перед лицом болезни человеку не нужно оставаться в одиночестве. Кроме близких, поддержку и помощь окажут пациентские организации России. Чем они занимаются и как найти свое сообщество – отвечает ФармМедПром.
Зачем пациентам объединяться?
На фоне заболевания, особенно хронического, человек меняет свою жизнь и сталкивается со множеством медицинских, правовых и социальных особенностей. Как правило, в борьбе с недугом людям приходится пройти один и тот же путь. Схожесть проблем и желание делиться опытом стали основной для создания пациентских организаций, которые помогают получить:
- информацию о диагностике и лечении;
- социальные пособия и санаторно-курортное лечение;
- лекарственные средства, а также средства гигиены и реабилитации;
- обучающие материалы и тренинги, касающиеся навыков жизни с диагнозом;
- содействие в трудоустройстве;
- психологическую и юридическую помощь.
Некоторые пациентские организации создают собственные службы патронажа. Это стало особенно важно на фоне пандемии, когда нагрузка на систему здравоохранения возросла, а пациенты по-прежнему нуждаются в постоянной поддержке. Одна из последних инициатив в этом направлении – это создание домашних стационаров для тяжелобольных людей, когда медработник приходит к пациенту и проводит необходимые процедуры. В случае одобрения, это поможет избежать рисков, связанных с посещением дневных стационаров в клиниках. Проект был предложен в конце декабря 2020 года и к его рассмотрению органы власти должны вернуть в ближайшее время.
Когда и как появились пациентские сообщества?
- В 1980-х годах впервые возникли сообщества больных, которые были похожи на профсоюзы. Только людей в них объединяла не профессия, а диагноз. Совместными усилиями удалось добиться повышения качества жизни пациентов и принятия новых полезных мер и программ. Со временем стала очевидна необходимость еще более широкого взаимодействия.
- В 2006 году при Росздравнадзоре был сформирован Общественный совет по защите прав пациентов, в который вошли общественные организации.
- Еще одним важным шагом стало создание в 2010 году Всероссийского союза пациентов (ВСП), который включил в свой состав юридически зарегистрированные пациентские организации. Этот союз стал инициатором и активным участником многих федеральных инициатив.
- Сегодня основная площадка для диалога между объединениями пациентов и органами власти – это Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ. При этом в России зарегистрировано около 3 тысяч различных пациентских сообществ разного уровня – федеральных, окружных, городских.
Какие бывают пациентские организации?
Объединения помощи больным можно разделить по трем направлениям:
- широкая повестка;
- диагноз или группа диагнозов;
- юридическая помощь.
1. К организациям с широкой повесткой относятся, например:
· Всероссийское общество инвалидов
Включает более 1,5 млн человек, 24 300 первичных ячеек, 2 100 местных и 83 региональные организации. Цель объединения – содействие инвалидам во всех сферах жизни, защита их прав и интеграция в общество.
· Всероссийский союз пациентов
Объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 подразделений, представляющих интересы более 5 миллионов граждан России. Своей миссией союз считает достижение самого высокого уровня медицинской помощи каждому гражданину и создание системы общественного участия в национальных программах здравоохранения.
2. Сообществ, объединенных диагнозом, сегодня очень много. Можно привести лишь некоторые из них:
Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Структура представлена в 55 регионах России и объединяет 48 региональных некоммерческих организаций, представляющих интересы более полумиллиона человек – от пациентов до родственников и специалистов, занимающихся проблемой рассеянного склероза.
· Всероссийское общество орфанных заболеваний
Объединяет более 800 пациентов из 53 регионов России. В сферу интересов организации входят 63 редких заболевания. Цель общества – помощь пациентам в получении современной диагностики, наилучшего лечения, реабилитации и социальной поддержки.
· Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Общество имеет 28 региональных отделений в России и объединяет интересы более 10 тысяч пациентов в социальных сетях. Цель – повышение качества жизни пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями на всех уровнях.
3. Юридическими вопросами и отстаиванием прав пациентов занимается, в частности:
· Общероссийская общественная организация «Лига защитников пациентов»
Здесь был разработан целый ряд инициатив в области здравоохранения и защиты прав граждан, включая Декларацию о правах пациентов в России и Этический кодекс пациентских обществ.
Это лишь несколько из действующих в нашей стране организаций, обращение в которые может существенно облегчить жизнь людей практически с любым диагнозом – от онкологии и диабета, до самых редких и малоизученных синдромов.
Как найти свою пациентскую организацию?
В таком разнообразии сообществ и направлений важно определиться и найти ту поддержку, которая необходима в конкретной ситуации. Для этого есть несколько путей.
1. Ищите информацию в открытых источниках Интернета, вводя в поисковик свой узкий, детальный запрос. Наверняка уже в первой десятке найденных ресурсов будут те, которые вам нужны.
2. На сайтах органов власти и общественных организаций есть телефоны горячих линий, где вам подскажут интересующую информацию о пациентских организациях и дадут нужные контакты:
· Горячая линия Минздрава России (выбор номера в зависимости от региона): https://minzdrav.gov.ru/hotline
· Горячая линия Роспотребнадзора (выбор номера в зависимости от темы запроса): https://www.rospotrebnadzor.ru/feedback/hotline.php
· Горячая линия Всероссийского союза пациентов: https://hotline-vsp.ru/
3. Спрашивайте у врача. Профильные врачи хорошо знакомы с пациентскими организациями и смогут дать совет.
4. Общайтесь с другими людьми, столкнувшимися с такой же проблемой. У больных, как известно, большая взаимовыручка.
Всё это доступно не только самим пациентам, но и их близким, которые зачастую сами нуждаются в поддержке.
Болезнь, как повод для общения
Пациентские организации в России – это хорошо развитая система, готовая оказать разноплановую помощь. Кроме этого, их работа меняет отношения между врачами и больными, а также влияет на принятие государственных программ. Например, без них не было бы программы «Семь нозологий» (тяжелых заболеваний, лечение которых требует постоянного применения дорогостоящих лекарственных препаратов). На фоне недавнего дефицита лекарств сообщества пациентов активно участвовали в решении насущных вопросов и разработке мер преодоления этой негативной ситуации.
«И успех, и неуспех в лечении болезни нужно возлагать как на долю врача, так и на долю пациента» — говорил Гиппократ. Объединив усилия люди с заболеваниями могут не только помочь себе и тем, кто находится в подобной ситуации, но и сформировать новую культуру отношения к болезни. А социальный аспект – это один из основных мотивов Всемирного дня больного.
Текст: Ирина Грачёва
Фото: https://oooibrs.ru/, http://www.rare-diseases.ru/
