Опубликована деловая программа форума «Редкие женщины»

На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.

Деловая программа мероприятия включает Пленарное заседание и 9 тематических экспертных сессий, среди которых: «Совместная архитектура помощи», «Витальность как основа лидерства», «Сепарация диагноза от личности» и другие. Ключевым термином программы стало слово «витальность»: через жизненную силу, энергию, психологическую устойчивость, способность функционировать на высоком уровне физического и эмоционального здоровья раскрывается роль редкой женщины.

Председатель правления фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко подчеркивает высокую значимость программ, направленных на помощь редким женщинам: «Наше сотрудничество с фондом «Дети-Бабочки» – хороший пример эффективного социального партнёрства, именно такая совместная деятельность позволяет нам выстраивать систему помощи орфанным пациентам. За счёт средств созданного Президентом России Фонда «Круг добра» дети уже со 110 орфанными заболеваниями обеспечены лекарственными средствами и медицинскими изделиями, которые из-за своей уникальности и цены не могли быть включены в программы государственных гарантий. Но для повышения эффективности помощи, безусловно, необходимы программы поддержки семей, матерей детей с орфанными заболеваниями. Мы смотрим на семью комплексно, и уникальный опыт, который сегодня демонстрирует российский проект «Редкие женщины», ставя в центр внимания именно женщину, может быть масштабирован. Форум – отличная возможность представить опыт на международном уровне, заложить фундамент для дальнейшего сотрудничества».

Международный форум «Редкие женщины» – событие, которое формирует новую социальную и государственную повестку в сфере поддержки женщин и семей с детьми с редкими (орфанными) заболеваниями. В деловой программе Форума примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.

Форум «Редкие женщины» проводится при поддержке Фонда президентских грантов.