Коммуникационное агентство КРОС опубликовало первый в России «Индекс активности пациентских организаций». Аналитики подсчитали, какие общественные объединения деятельнее других общаются с общественностью, госструктурами и СМИ, сообщает пресс-служба агентства.
Агентство проанализировало работу 39 объединений пациентов и отметило, что большинство из них проводят образовательных мероприятия для пациентов в оффлайн формате и в социальных сетях. Примерно половина из них — активно взаимодействует с органами власти для улучшения медпомощи и повышения доступности лекарственной терапии.
«В рамках нашего исследования мы решили посмотреть, чей голос сегодня особо громок: работа каких пациентских организаций наиболее видна. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит в том числе от их присутствия в публичном пространстве», — считает Алексей Каленов, вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение». Оценка НКО производилась по данным, опубликованным на собственных сайтах, в соцсетях пациентских организаций, на сайтах федеральных органов власти и в других открытых источниках.
Для выведения оценок подсчитывался суммарный балл деятельность организации и ее руководителя. Он строился на базе интегральной оценки деятельности как самих НКО: медиаактивности в СМИ и социальных сетях, работе по организации мероприятий для пациентов, присутствии в регионах страны, — так и активности их лидеров: представленности в инфополе, вовлеченности в актуальную повестку и уровне взаимодействия с органами госвласти.
По итогам, в первую тройку вошли организации, опередившие других благодаря крайне высокой активности их лидеров и деятельности самих НКО:
- Ассоциация онкопациентов «Здравствуй!», чей президент Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти;
- Всероссийское общество гемофилии;
- Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом, руководители которых, Юрий Жулев и Ян Власов являются сопредседателями Всероссийского союза пациентов.
В другую группу включены 10 организаций, набравших от 500 до 1000 баллов:
- Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»;
- Всероссийское общество онкогематологии «Содействие»;
- Российская диабетическая ассоциация ;
- Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева;
- Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни»;
- Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»;
- Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита»;
- Всероссийское общество орфанных заболеваний;
- Движение против рака;
- Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.».
Третью группу составили 17 организаций, показавших в среднем умеренную активность и набравших от 100 до 500 суммарных баллов.
Аналитики также отметили организации, которые стали лидерами по отдельным критериям. Так, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по итогам 2023 года является самой активной организацией по проведению различных мероприятий для пациентов. Всероссийское общество гемофилии имеет самую широкую региональную сеть -73 отделения. Вовлеченность подписчиков в социальных сетях наиболее высока у Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Больше всего постов в собственных аккаунтах в соцсетях (более 3 000) опубликовала МБОО Хантер-синдром.
Материал подготовлен с использованием пресс-релиза КРОС.
