В России впервые посчитали, какие пациентские объединения самые активные

    25.04.2024
    Новости
    377

    Коммуникационное агентство КРОС опубликовало первый в России «Индекс активности пациентских организаций». Аналитики подсчитали, какие общественные объединения деятельнее других общаются с общественностью, госструктурами и СМИ, сообщает пресс-служба агентства.

    Агентство проанализировало работу 39 объединений пациентов и отметило, что большинство из них проводят образовательных мероприятия для пациентов в оффлайн формате и в социальных сетях. Примерно половина из них — активно взаимодействует с органами власти для улучшения медпомощи и повышения доступности лекарственной терапии.

    «В рамках нашего исследования мы решили посмотреть, чей голос сегодня особо громок: работа каких пациентских организаций наиболее видна. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит в том числе от их присутствия в публичном пространстве», —  считает Алексей Каленов, вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение». Оценка НКО производилась по данным, опубликованным на собственных сайтах, в соцсетях пациентских организаций, на сайтах федеральных органов власти и в других открытых источниках. 

    Для выведения оценок подсчитывался суммарный балл деятельность организации и ее руководителя. Он строился на базе интегральной оценки деятельности как самих НКО: медиаактивности в СМИ и социальных сетях, работе по организации мероприятий для пациентов, присутствии в регионах страны, — так и активности их лидеров: представленности в инфополе, вовлеченности в актуальную повестку и уровне взаимодействия с органами госвласти. 

    По итогам, в первую тройку вошли организации, опередившие других благодаря крайне высокой активности их лидеров и деятельности самих НКО:

    • Ассоциация онкопациентов «Здравствуй!», чей президент Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти; 
    • Всероссийское общество гемофилии;
    • Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом, руководители которых, Юрий Жулев и Ян Власов являются сопредседателями Всероссийского союза пациентов. 

    В другую группу включены 10 организаций, набравших от 500 до 1000 баллов:

    •  Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА‎»;
    •  Всероссийское общество онкогематологии «Содействие‎»;
    •  Российская диабетическая ассоциация ;
    •  Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева;
    •  Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни‎»;
    •  Российская ревматологическая ассоциация «Надежда‎»;
    •  Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита‎»;
    •  Всероссийское общество орфанных заболеваний;
    •  Движение против рака;
    •  Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.‎».

    Третью группу составили 17 организаций, показавших в среднем умеренную активность и набравших от 100 до 500 суммарных баллов.

    Аналитики также отметили организации, которые стали лидерами по отдельным критериям. Так, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие‎» по итогам 2023 года является самой активной организацией по проведению различных мероприятий для пациентов. Всероссийское общество гемофилии имеет самую широкую региональную сеть -73 отделения. Вовлеченность подписчиков в социальных сетях наиболее высока у Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Больше всего постов в собственных аккаунтах в соцсетях (более 3 000) опубликовала МБОО Хантер-синдром.

    Материал подготовлен с использованием пресс-релиза КРОС.

    Новости

    читать все
    наверх