РАС: что такое расстройство аутистического спектра, как его распознать и где искать помощь

О расстройстве аутистического спектра (РАС) сегодня говорят гораздо чаще, чем еще несколько десятилетий назад. Во многом это связано с тем, что специалисты лучше понимают особенности этого состояния, совершенствуются методы диагностики и растет информированность общества. При этом увеличение числа выявленных случаев не означает, что мир столкнулся с «эпидемией аутизма» — прежде всего люди с РАС стали чаще получать своевременную и более точную диагностику.

Что такое РАС простыми словами

Расстройство аутистического спектра — это особенность развития нервной системы, которая влияет на то, как человек воспринимает окружающий мир, общается с другими людьми и обрабатывает информацию. Это не психическое заболевание в привычном понимании и не состояние, которым можно «заразиться» или которое возникает из-за ошибок воспитания.

Людей с РАС относят к нейроотличным людям, то есть людям, чья нервная система функционирует иначе, чем у большинства нейротипичных людей. Это не означает, что один способ работы нервной системы лучше или хуже другого, однако некоторые нейроотличия могут создавать трудности и требовать поддержки.

Слово «спектр» используется потому, что проявления РАС очень разнообразны. У одних трудности заметны уже в раннем детстве, другие лишь во взрослом возрасте понимают причины своих особенностей. Кто-то свободно говорит, получает образование и работает, а кому-то требуется постоянная помощь в повседневной жизни. При этом у разных людей могут по-разному сочетаться сильные стороны и возникающие трудности.

Именно поэтому сегодня вместо представлений о «легком» или «тяжелом» аутизме специалисты чаще говорят об уровне необходимой поддержки. Он отражает не «степень аутизма», а объем помощи, который нужен в повседневной жизни. Причем эта потребность может меняться со временем и зависеть от окружающей среды. Два человека с РАС могут иметь совершенно разные способности, жизненный опыт и потребности, поэтому помощь всегда учитывает индивидуальные особенности.

Как проявляется РАС

Признаки* расстройства аутистического спектра могут значительно различаться, однако специалисты выделяют несколько наиболее характерных особенностей:

• социальная коммуникация — сложности с пониманием мимики, жестов, интонации, скрытого смысла высказываний, поддержкой диалога или выражении своих эмоции привычным для окружающих способом;
• взаимодействие с окружающими — трудности в установлении и поддержании социальных контактов, понимании негласных правил общения, построении дружеских или близких отношений;
• ограниченные интересы и повторяющееся поведение — выраженная увлеченность определенными темами, потребность в соблюдении привычного распорядка дня, повторение одних и тех же движений, слов или действий;
• сенсорная чувствительность — повышенная или, наоборот, сниженная чувствительность к звукам, яркому свету, запахам, прикосновениям, температуре и другим внешним раздражителям.

*В быту это нередко называют симптомами РАС, хотя специалисты чаще используют термины «признаки» или «проявления».

То, как проявляются расстройства аутистического спектра, во многом зависит от возраста. В раннем детстве родители могут обратить внимание на особенности общения, совместной игры, реакции на имя или зрительного контакта. В школьном возрасте чаще становятся заметны трудности в общении со сверстниками, понимании социальных правил и адаптации к новым ситуациям. У подростков и взрослых на первый план могут выходить сложности в построении близких отношений, повышенная утомляемость после социальных контактов, необходимость заранее планировать общение, чтобы соответствовать ожиданиям окружающих.

При этом многие люди с расстройством аутистического спектра получают образование, работают, создают семьи и ведут самостоятельную жизнь. То, насколько успешно человек адаптируется, зависит не только от выраженности особенностей, но и от своевременной помощи, доступности поддержки и отношения окружающих.

Важно: наличие одного или даже нескольких подобных признаков не означает, что расстройство аутистического спектра есть. Похожие проявления могут встречаться и при других состояниях или быть индивидуальными чертами личности. Поэтому окончательный вывод делает специалист после комплексной диагностики.

Почему возникает РАС

Точная причина развития расстройства аутистического спектра до сих пор не установлена. Современные исследования показывают, что РАС развивается под влиянием комплекса биологических факторов, а не какой-то одной причины.

Сегодня считается, что ключевую роль играют генетические факторы и особенности формирования нервной системы. Исследователи обнаружили сотни генетических вариантов, связанных с повышенной вероятностью развития РАС. Однако наличие таких генетических особенностей не означает, что обязательно сформируются признаки расстройства. Кроме того, у людей с РАС еще на ранних этапах развития мозга могут иначе формироваться нейронные связи, что влияет на обработку информации, восприятие окружающего мира и социальное взаимодействие.

Не менее важно понимать, что НЕ вызывает расстройства аутистического спектра:
— вакцинация;
— «холодное» или недостаточно заботливое воспитание;
— недостаток общения в раннем возрасте;
— использование гаджетов, просмотр мультфильмов;
— стиль воспитания.

Таким образом, РАС — это нейроотличное состояние, которое формируется в результате развития мозга. Родители не виноваты в возникновении аутизма, а своевременная диагностика и поддержка способны значительно улучшить качество жизни человека и помочь ему максимально реализовать свои возможности.

Что делать, если появились подозрения на РАС

Если вы замечаете у ребенка или взрослого признаки, которые могут быть связаны с РАС, не стоит пытаться самостоятельно поставить диагноз или, наоборот, игнорировать свои сомнения.

Оптимальный алгоритм действий выглядит так:

1. Обратитесь к специалисту, который занимается диагностикой расстройств аутистического спектра. Для детей это может быть педиатр, детский невролог, детский психиатр или клинический психолог. Взрослым стоит обратиться к психиатру или клиническому психологу, имеющему опыт диагностики РАС.

2. Пройдите комплексную оценку. Диагноз никогда не устанавливается по одному симптому или результату одного теста — специалист оценивает историю развития, поведения, общения и собирает подробную информацию.

3. Следуйте рекомендациям специалистов, чтобы как можно раньше начать программу поддержки.

Важно понимать, что обращение за диагностикой не означает, что наличие расстройства аутистического спектра обязательно подтвердится. Однако раннее выявление позволяет своевременно подобрать необходимую помощь, облегчить адаптацию и улучшить качество жизни. Именно поэтому при появлении сомнений лучше обратиться за консультацией, чем откладывать ее на неопределенный срок.

Частые вопросы о расстройстве аутистического спектра

В чем разница между РАС и аутизмом?

Сегодня термин «расстройство аутистического спектра» используется как обобщающее название группы состояний, к которым относятся различные формы аутизма. В современных международных классификациях (DSM-5 и МКБ-11) они объединены в единый диагноз — РАС. В России пока официально действует МКБ-10, где детский аутизм, синдром Аспергера и некоторые другие состояния кодируются отдельно, однако в клинических рекомендациях Минздрава РФ используется именно термин «расстройство аутистического спектра».

В каком возрасте можно установить РАС?

Первые признаки расстройства аутистического спектра могут появляться уже в возрасте 12-18 месяцев, а во многих случаях опытный специалист может надежно установить наличие расстройства уже к 18-24 месяцам. Однако возраст диагностики зависит от выраженности признаков, индивидуальных особенностей развития и возможностей обследования. У части людей, особенно при менее выраженных проявлениях, РАС выявляют только в школьном возрасте, подростковом или даже взрослом возрасте.

Можно ли пройти тестирование дома?

В интернете можно найти скрининговые опросники, которые помогают обратить внимание на возможные признаки РАС, но они не позволяют установить или исключить это состояние. Их результаты могут служить лишь поводом обратиться за консультацией. Окончательный вывод делает специалист после комплексной оценки, которая включает беседу, сбор информации о развитии и анализ особенностей поведения и общения.

Можно ли полностью вылечить аутизм?

Нет. Расстройство аутистического спектра не относится к заболеваниям, которые можно «вылечить». Однако своевременная помощь позволяет развивать навыки общения, самостоятельность и способность справляться с повседневными трудностями, что значительно улучшает качество жизни.

Является ли РАС инвалидностью?

Не всегда. Само по себе наличие РАС не означает автоматического установления инвалидности. Решение принимается индивидуально и зависит не столько от самого диагноза, сколько от того, насколько особенности человека приводят к стойким ограничениям в повседневной жизни и необходимости в дополнительных мерах поддержки.

Какие виды помощи существуют и как помогает психолог

Современная помощь людям с РАС основана на научно обоснованных подходах и всегда подбирается индивидуально. Чем раньше начинается поддержка, тем больше возможностей для развития навыков, которые будут важны на протяжении всей жизни. Исследования показывают, что программы раннего вмешательства, основанные на доказательных, в том числе поведенческих подходах, помогают эффективнее развивать речь, навыки общения и повседневной самостоятельности. Кроме того, своевременная поддержка снижает риск появления вторичных трудностей, которые могут возникать не из-за самого расстройства аутистического спектра, а вследствие невозможности выразить свои потребности, привлечь внимание окружающих или сообщить о своем дискомфорте.

В зависимости от потребностей программа помощи может включать:

— развитие коммуникативных и социальных навыков;
— обучение бытовой самостоятельности;
— поддержку при сенсорной чувствительности и трудностях адаптации;
— помощь в преодолении поведенческих трудностей;
— сопровождение семьи и обучение близких эффективному взаимодействию.

Если человеку трудно использовать устную речь, специалисты могут рекомендовать средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), например, карточки с изображениями, пиктограммы, специальные мобильные приложения или устройства, генерирующие речь. Такие средства помогают выражать просьбы, чувства и мысли, а также делают общение более доступным. При этом использование АДК не препятствует развитию устной речи и во многих случаях способствует более эффективной коммуникации.

К оказанию помощи могут быть привлечены разные специалисты:

• психолог;
• логопед;
• дефектолог;
• эрготерапевт;
• врач-психиатр, невролог или педиатр (в зависимости от возраста и потребностей);
• другие специалисты, работающие в составе междисциплинарной команды.

Психолог помогает лучше понимать себя, осваивать способы общения, справляться с тревогой, эмоциональными трудностями и стрессом, а также развивать навыки, необходимые для учебы, работы и повседневной жизни. Не менее важной частью помощи является поддержка родителей и других близких. Специалист помогает им разобраться в особенностях РАС, выстроить более эффективное взаимодействие и снизить эмоциональную нагрузку, которая нередко сопровождает длительный процесс адаптации.

Полезным дополнением могут стать группы поддержки и сообщества для аутичных людей и их близких. Они помогают обмениваться опытом, получать эмоциональную поддержку, находить ответы на практические вопросы и чувствовать, что возникающие трудности не приходится преодолевать в одиночку.

При этом цель помощи заключается не в том, чтобы «сделать человека нормальным» или изменить его личность. Современный подход направлен на то, чтобы помочь максимально раскрыть свой потенциал, повысить уровень самостоятельности, улучшить качество жизни и создать условия, в которых его особенности будут не только понятны, но и учтены окружающими.

Жизнь с РАС: что действительно имеет значение

Невозможно заранее предсказать, каким будет жизненный путь человека с РАС. Он зависит от того, насколько рано будет оказана необходимая поддержка и помощь, и насколько окружающие готовы понимать и учитывать обстоятельства.

Важно помнить, что общение при РАС не отсутствует, оно может быть просто другим. Кому-то комфортнее общаться в небольшом кругу близких людей, кому-то легче выражать свои мысли письменно или заранее готовиться к разговору, а кому-то требуется больше времени, чтобы установить доверительные отношения. Это не делает чувства менее глубокими или его потребность в близости менее значимой.

РАС – это не характеристика личности и не приговор. Особенности нейроразвития могут создавать определенные трудности, но не отменяют способностей, интересов, эмоций и права на полноценную жизнь. Чем раньше появляются понимание происходящего и доступ к квалифицированной помощи, тем больше возможностей для развития, адаптации и реализации своего потенциала. И если кто-то думает, чувствует или общается иначе, чем большинство, это не означает, что с ним что-то не так. Это означает, что люди могут по-разному воспринимать мир и каждый заслуживает уважения, понимания и возможности жить той жизнью, которая соответствует его потребностям.

Автор: Александра Михеичева, психоаналитический психотерапевт, клинический психолог

Статья написана при участии специалистов Фонда «Обнаженные сердца» в рамках совместного спецпроекта с порталом «ФармМедПром»

Фото: vejaa, zrzahid, peopleimages12, photolight2 123rf.com