В перечень заболеваний, с которыми работает государственный детский фонд «Круг добра» вошли новые заболевания. А к концу 2023 года планируется, что их число увеличится до ста.
Государственный благотворительный фонд «Круг добра», помогающий детям с редкими и тяжелыми болезнями, продолжает увеличивать охват пациентов. К концу года ожидается, что в перечень болезней, с которыми работает фонд, войдет уже сто заболеваний. Об этом сказал председатель экспертного совета «Круга добра» и президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев во время пресс-конференции, посвященной Международному дню редких заболеваний.
«На прошлом заседании мы приняли решение о включении в программу обеспечения фонда пяти новых заболеваний. Таким образом, их уже будет 76. Я думаю, что к концу года их будет больше 100»,
— цитирует его Агентство городских новостей «Москва».
Как сообщается на сайте фонда 7 марта, в новый перечень вошли редкие болезни, относящиеся к спектру синдромов избыточного роста (PROS), связанные с мутацией гена PIK3CA.
«Синдром PROS – это термин, который объединяет редкие заболевания, которые характеризуются пороками, чрезмерными разрастаниями тканей, имеют разнообразные клинические проявления. Пациенты без лечения имеют довольно серьезные осложнения, например, кровоизлияния и эмболию, сосудистые мальформации, неврологические и скелетные нарушения, развитие хронической боли»,
— поясняет научный сотрудник, детский онколог Центра им Н.Н. Блохина Гарик Сагоян. Его слова приводит пресс-служба фонда.
Помимо этого, фонд будет помогать пациентам с хроническим гепатитом С.
«По решению экспертного совета для утверждения попечительским советом для лечения гепатита С приняты зарегистрированные в России препараты Велпатасвир+Софосбувир и Глекапревир+Пибрентасвир»,
— говорится в сообщении.
Заместитель директора по научной работе и инновационному развитию ФГБУ «НМИЦ ФПИ» Минздрава России, главный внештатный инфекционист Минздрава России Владимир Чуланов отметил высокую, почти 100%-эффективность этих лекарств близкую.
«Без лечения, в перспективе 20-30 лет при инфицировании в детском возрасте гепатит С приводит к циррозу и раку печени»,
– сказал врач.
Также экспертный совет «Круга добра» решил увеличить список диагнозов, при которых можно применять закупаемый фондом иммуноглобулин для подкожного введения после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
В обновленный перечень вошли:
- Синдромы врожденной костномозговой недостаточности
- Гемоглобинопатии (бета-талассемия и др.)
- Приобретенная идиопатическая апластическая анемия
- Нарушения обмена глюкозамингликанов
- Остеопетроз.
Таким образом, пациентов, которым фонд помогает со дня своего основания (начало 2021 года), станет больше. На данный момент число детей, которым помощь уже оказана или будет оказана на основании одобренных заявок, составляет около 5,4 тыс., указано на сайте фонда.
