Минздрав РФ предложил дополнить Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» положениями, позволяющими взрослым пациентам с редкими заболеваниями получать необходимые лекарства за счет федерального бюджета. Проект поправок опубликован на портале правовых актов.
Изменения, которые внесены в документ, наделяют Правительство России правом выделять регионам дополнительные средства на закупку лекарств для людей с орфанными заболеваниями. Речь идет о резервном механизме обеспечения. Он будет задействован в том случае, когда регион не может справиться с этой задачей самостоятельно. Например, из-за недостатка финансирования.
Существующий сейчас порядок ставит таких больных в зависимость от региона проживания. Не все субъекты РФ имеют возможности для обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими болезнями. Даже при наличии решения суда порой добиться выдачи лекарства не получается из-за нехватки средств в местном бюджете.
Условия предоставления дополнительного финансирования и порядок получения регионами денег из федерального бюджета регионами будет определять правительство. В случае утверждения закон начнет действовать с 1 января 2026 года. Предлагаемая система обеспечит пациентам с редкими заболеваниями доступ к необходимому лечению.
Орфанные заболевания — это редкие генетические болезни. Они сокращают продолжительности жизни пациентов или приводят к инвалидности. Перечень таких заболеваний определяет правительство.
В декабре 2023 года Госсовет Татарстана обратился в Конституционный суд для проверки конституционности положений о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями. Авторы запроса ссылались на Конституцию, где говорится, что установление единых правовых основ системы здравоохранения относится к ведению РФ. Парламентарии утверждают, что разделение полномочий нарушает принцип равенства и может привести к невыполнению регионами обязанностей. Конституционный суд РФ постановил, что региональные власти должны иметь резервное финансирование из федерального бюджета на случай, если они не могут самостоятельно оплатить лекарства.
В октябре 2024 года на конференции Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) прозвучали предложения о необходимости изменения законодательства. Участники заявили о необходимости обеспечения взрослых больных с редкими заболеваниями льготными лекарствами. Проблема состоит в том, что невозможно вовремя начать терапию пациентов, которым диагноз был поставлен после 19 лет. Также, если подопечным «Круг добра» не установлена 1 или 2 группа инвалидности, то выделение им льготных лекарств прекращается.
Фото: iStock.com, Ocskaymark
