Председатель фонда «Круг добра» рассказал, что отслеживать распределение лекарств для детей с орфанными заболеваниями проще и нагляднее через электронную платформу, которая будет создана в ближайшее время.
Александр Ткаченко охарактеризовал работу по подготовке к закупкам лекарств так:
«Инструменты, которые государство выработало для решения проблемы, начинают работать. Нужно еще некоторое время для того, чтобы сформировалась та электронная платформа, которая сделает прозрачной всю процедуру: от момента поступления заявки, ее рассмотрения и закупки лекарства и передачи по месту лечения ребенка».
Также на круглом столе, посвященном актуальным проблемам оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации, он разъяснил, что эта платформа войдет в состав единой медицинской государственной информационной системы, передает ТАСС.
По словам председателя фонда, смысл создания электронной платформы в том, чтобы заинтересованные специалисты — профессионалы, руководители общественных организаций — могли ознакомиться с полной информацией о предпринятых действиях для обеспечения детей лекарственными препаратами.
«Пока многое делается в ручном режиме. Но, тем не менее, видим уже конкретные результаты. Уже сотни детей, тысячи детей получат помощь в самое ближайшее время», — сказал Александр Ткаченко.
Также недавно стало известно о том, что фонд сейчас формирует перечень заболеваний, с которыми будет работать. В связи с этим рассматриваются предложения включить туда муковисцидоз, спинальную мышечную атрофию и уже решено закупать препарат Майозайм для пациентов с болезнью Помпе.
15 февраля стало известно, что Правительство РФ выделяет 10 млрд рублей на приобретение лекарств для детей с тяжелыми, редкими заболеваниями.
