Проект, обучающий уходу за больными со спинальной мышечной атрофией, стартовал в Сибири

24.11.2021
Новости
1088

Благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «СМА Сибирь» при поддержке компании «Рош»разработал проект «Академия СМА». Его цель — формирование слаженной мультидисциплинарной команды специалистов в конкретном регионе и обучение родителей навыкам повседневного ухода и быстрого реагирования в экстренных ситуациях.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое может повлиять на способность ребенка ползать, ходить, сидеть, контролировать движения головы, а в тяжелых случаях — привести к повреждению мышц, участвующих в процессах дыхания и глотания. Пациентам с таким заболеванием требуется постоянное наблюдение врачей, дорогостоящая лекарственная терапия и помощь близких людей.

«Академия СМА» прошла в два этапа в нескольких городах России (Новосибирск, Бердск, Юрга, Прокопьевск, Кемерово). В сентябре врачи проконсультировали тридцать пациентов, оценив состояние костно-мышечной системы каждого. Также в рамках «Академии СМА» региональные специалисты-реабилитологи получили новые знания в процессе разбора конкретных случаев пациентов со спинальной мышечной атрофией. На базе Новосибирского центра реабилитации и протезирования «Ортос» был проведен семинар Мультидисциплинарный подход в ведении пациентов со СМА» для неврологов, реабилитологов, ортопедов, врачей ЛФК и других специалистов.

В октябре Шидловской Ольгой Александровой, неврологом из федерального педиатрического центра НИКИ Педиатрии им. Вельтищева, было осмотрено девять пациентов, а также проведен семинар для неврологов и реабилитологов.

Благодаря мероприятиям для родителей и для лечащих врачей стало известно о подходах к профилактике контрактур и сохранению здоровья тазобедренных суставов, об особенностях ортезирования и режиме ношения ортезов. Пациенты получили заключения о необходимости проведения хирургической коррекции нейромышечного сколиоза, а также смогли проконсультироваться по вопросу подбора и калибровки технических средств реабилитации.

Для многих родителей проект «Академия СМА» стал отправной точкой для грамотного ухода за детьми со спинальной мышечной атрофией. Врачам осмотр пациентов и консультации со специалистами из федерального центра помогли отработать профессиональные навыки и сформировать мультидисциплинарный подход к терапии.

«Дороже всего пациентам со СМА обходятся ошибки необученного родителя или другого ухаживающего человека, повторяющиеся изо дня в день. Накапливаясь, они приводят к тяжелым необратимым последствиям. Поэтому в первую очередь мы нацелены на обучение родительского сообщества», — так директор «СМА Сибирь» Татьяна Риппинен охарактеризовала существующую проблему в поддержке пациентов со спинальной мышечной атрофией.

Екатерина Фадеева, руководитель отдела по научному и медицинскому взаимодействию АО «Рош-Москва», подчеркнула: «Мы рады любым инициативам, направленным на комплексную поддержку пациентов со спинальной мышечной атрофией. «Академия СМА» — это действительно важный проект, который помог родителям узнать о правильном уходе за младенцами с тяжелым заболеванием и получить консультацию врачей. Мы стремимся помогать пациентам, вне зависимости от возраста, чтобы они могли жить полноценной жизнью».

Новости

читать все
Спецпроект


Опрос

Мы хотим узнать, кто нас читает. Познакомимся?

Загрузка ... Загрузка ...
наверх