Благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «СМА Сибирь» при поддержке компании «Рош»разработал проект «Академия СМА». Его цель — формирование слаженной мультидисциплинарной команды специалистов в конкретном регионе и обучение родителей навыкам повседневного ухода и быстрого реагирования в экстренных ситуациях.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое может повлиять на способность ребенка ползать, ходить, сидеть, контролировать движения головы, а в тяжелых случаях — привести к повреждению мышц, участвующих в процессах дыхания и глотания. Пациентам с таким заболеванием требуется постоянное наблюдение врачей, дорогостоящая лекарственная терапия и помощь близких людей.
«Академия СМА» прошла в два этапа в нескольких городах России (Новосибирск, Бердск, Юрга, Прокопьевск, Кемерово). В сентябре врачи проконсультировали тридцать пациентов, оценив состояние костно-мышечной системы каждого. Также в рамках «Академии СМА» региональные специалисты-реабилитологи получили новые знания в процессе разбора конкретных случаев пациентов со спинальной мышечной атрофией. На базе Новосибирского центра реабилитации и протезирования «Ортос» был проведен семинар Мультидисциплинарный подход в ведении пациентов со СМА» для неврологов, реабилитологов, ортопедов, врачей ЛФК и других специалистов.
В октябре Шидловской Ольгой Александровой, неврологом из федерального педиатрического центра НИКИ Педиатрии им. Вельтищева, было осмотрено девять пациентов, а также проведен семинар для неврологов и реабилитологов.
Благодаря мероприятиям для родителей и для лечащих врачей стало известно о подходах к профилактике контрактур и сохранению здоровья тазобедренных суставов, об особенностях ортезирования и режиме ношения ортезов. Пациенты получили заключения о необходимости проведения хирургической коррекции нейромышечного сколиоза, а также смогли проконсультироваться по вопросу подбора и калибровки технических средств реабилитации.
Для многих родителей проект «Академия СМА» стал отправной точкой для грамотного ухода за детьми со спинальной мышечной атрофией. Врачам осмотр пациентов и консультации со специалистами из федерального центра помогли отработать профессиональные навыки и сформировать мультидисциплинарный подход к терапии.
«Дороже всего пациентам со СМА обходятся ошибки необученного родителя или другого ухаживающего человека, повторяющиеся изо дня в день. Накапливаясь, они приводят к тяжелым необратимым последствиям. Поэтому в первую очередь мы нацелены на обучение родительского сообщества», — так директор «СМА Сибирь» Татьяна Риппинен охарактеризовала существующую проблему в поддержке пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Екатерина Фадеева, руководитель отдела по научному и медицинскому взаимодействию АО «Рош-Москва», подчеркнула: «Мы рады любым инициативам, направленным на комплексную поддержку пациентов со спинальной мышечной атрофией. «Академия СМА» — это действительно важный проект, который помог родителям узнать о правильном уходе за младенцами с тяжелым заболеванием и получить консультацию врачей. Мы стремимся помогать пациентам, вне зависимости от возраста, чтобы они могли жить полноценной жизнью».
