27 июля в парке «Ходынское поле» в Москве состоится большой праздник: фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара». Это первое и единственное мероприятие в году, когда удивительно хрупкие и при этом стойкие «редкие» взрослые и родители с детьми из разных регионов страны собираются для того, чтобы забыть о диагнозах и поделиться рассказами о своей обыкновенной жизни и её необыкновенных успехах.
Гостей фестиваля ждет знакомство с теми, кто помогает и поддерживает «редких». Свои двери откроют интерактивные просветительские гостиные. Для детей в течение всего дня будут организованы активности на открытом воздухе, анимационные программы с клоунами, мимами, зонами для творчества и отдыха. Мастера по мехенди всем желающим нарисуют тату хной. Игроки клуба по американскому футболу Capital Sharks восточно-европейской Суперлиги научат бросать мяч и забивать голы. Ассоциация настольного тенниса России проведет мастер-класс по игре в пинг-понг. Ребята из мотоклуба Bikers Brothers MC Russia расскажут все о субкультуре байкеров и разрешат поседеть за рулем «Харлеев».
Гвоздем дневной программы фестиваля станет ток-шоу «Пусть говорят пациенты». Вечером на сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики для того, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний, которых добилась наша страна. Ведущий фестиваля — телеведущий Первого канала, профессор Андрей Петрович Продеус. Хедлайнер — участник телепроекта «Голос 2» на Первом, эксперт музыкального шоу «Ну-ка, все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили. За освещение пути «редких» пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека будет вручена премия «Редкая Звезда».
В рамках фестиваля также пройдет «Редкий врачебный практикум» для медицинских специалистов и «Школа современного пациента», на которой экспертные родители и руководители пациентских организаций поделятся своим опытом родительства и создания пациентского сообщества.
Модераторами «Редкого врачебного практикума» станут главный внештатный детский специалист эндокринолог, директор РДКБ, д.м.н. Елена Ефимовна Петряйкина и главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, профессор, д.м.н. Андрей Петрович Продеус.
Вечером перед гостями выступят представитель Уполномоченного по правам ребенка в России, руководитель Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» Анастасия Глазырина, главный врач Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин и другие ведущие эксперты в области орфанных заболеваний федеральных медцентров.
О новых возможностях получения терапии расскажут представители созданного Президентом России Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Организатор: АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».
Фото: iStock.com.
