Благотворительный фонд «Круг добра» совместно с Федеральной антимонопольной службой (ФАС) добились от производителя скидки в 400 000 евро для закупки одного из самых дорогостоящих препаратов в мире для маленьких пациентов с миодистрофией Дюшенна, сообщает сайт фонда.
Препарат деландистроген моксепарвовек, более известный пациентам как Элевидис, не зарегистрирован в России. Он используется для генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Это супердорогой препарат, его цена составляет 2,6 млн евро. По закону в России лекарства по заявкам Фонда «Круг добра» закупает Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан. В таком случае поставщик определяется по итогам электронных аукционов. Но незарегистрированные в стране препараты Фонд закупает самостоятельно после переговоров с производителями. В них обязательно участвует ФАС, которая отслеживает цены на лекарства во разных странах мира. В этот раз переговоры прошли результативно. Цену удалось снизить на 18%, то есть на 400 тыс. евро.
Успешные клинические исследования препарата деландистроген моксепарвовек позволили Фонду «Круг добра» в 2024 году начать его закупки для детей 4–5 лет. Россия стала одной из первых стран, где доступ к этому генозаместительному препарату получили маленькие пациенты. Сейчас лечение прошли уже 69 человек. Фонд закупает дорогие лекарства для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, учитывая медицинские показания. В 2021–2024 годах помощь получили 531 ребёнок.
Снижение цен на лекарства позволяет Фонду включать в перечни новые препараты для лечения тяжелых и редких заболеваний, чтобы помочь большему числу детей.
В апреле 2024 года Правительство РФ сократило сроки получения лекарств пациентами с редкими заболеваниями из фонда «Круг добра». После диагноза препараты сразу передаются в лечебное учреждение.
Фото:wutichaistudio © 123RF.com
