17 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
Участие в мероприятии приняли эксперты из Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, Беларуси, Армении и Киргизии. Круглый стол приурочен к международному месяцу повышения осведомленности об ихтиозе.
Модератором мероприятия выступила член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
«Мы были первопроходцами на постсоветском пространстве по выстраиванию системы помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Спустя 12 лет работы Фонд уже выступает в качестве экспортера знаний по ведению пациентов, накоплена большая научная база, разработан и ведется уникальный медико-социальный регистр. Сегодня мы занимаемся не только буллезным эпидермолизом, но и ихтиозом. Рада отметить активное взаимодействие между экспертным сообществом стран СНГ по вопросу выстраивания систем помощи пациентам с ихтиозом, сегодня в круглом столе принимают участие представители шести республик. Мы должны и дальше вместе развивать нашу экспертизу, чтобы пациенты на территории всех стран Содружества получали полноценную помощь и были обеспечены всем необходимым», — отметила Алёна Куратова.
С приветственным словом выступил главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ, директор Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы, президент Союза «Национальный альянс дерматовенерологов и косметологов» Николай Потекаев: «Орфанные заболевания привлекают внимание специалистов очень широкого круга дисциплин и только совместными усилиями мы можем помочь нашим пациентам обрести здоровье или как минимум чувствовать себя намного лучше, комфортнее и иметь более высокий уровень качества жизни».
С экспертными докладами выступили заместитель главного врача Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы по клинико-экспертной работе Оксана Поршина, директор ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», главный педиатр Министерства здравоохранения Московской области, профессор Нисо Одинаева, заведующая консультативно-диагностическим центром №1 ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Лолита Пак, главный внештатный дерматовенеролог Министерства здравоохранения Республики Казахстан и Управления здравоохранения г. Нур-Султан, президент Казахстанской Ассоциации дерматовенерологов и дерматокосметологов, заведующая кафедры дерматовенерологии и дерматокосметологии НАО «Медицинский университет Астана» Гульнара Батпенова, ведущий специалист РСНПМЦДВиК Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, д. м. н., профессор, руководитель научной группы по изучению генодерматозов Акрам Рахматов, председатель Ассоциации дерматовенерологов и
косметологов Республики Таджикистан Музаффар Хомидов, заведующая кафедрой кожных и венерических болезней УО «БГМУ», к. м. н., доцент, главный внештатный специалист по дерматовенерологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь Анна Музыченко, президент Армянской ассоциации дерматовенерологов, советник Министерства здравоохранения Республики Армения по дерматологии и венерологии. Оганес Оганисян, заведующая детским отделением Республиканского центра дерматовенерологии Кыргызской Республики Дхорсо Холта, врач-дерматолог, заведующий кафедрой семейной медицины Кыргызско-Российского Славянского университета имени Б.Н.Ельцина, к.м.н. Михаил Чуракаев, российский ученый-генетик, член-корреспондент РАН Рена Зинченко.
Участники встречи обсудили цифровой контур орфанного пациента: учет данных пациентов с ихтиозом в МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний», ситуацию с диагностикой и выявлением пациентов в России и странах СНГ, интеграцию в государственную систему отработанной модели по оказанию помощи пациентам с ихтиозом и другими генными дерматозами мультидисциплинарной командой специалистов на уровне региона, а также практику открытия Центров генных дерматозов.
