Эксперты настаивают на федеральных мерах поддержки для взрослых пациентов с редкими заболеваниями

Более 350 пациентов с орфанными заболеваниями могут остаться без лекарств в ближайшие три года. Около половины «выпускников» фонда «Круг добра» жалуются на отказ регионов в обеспечении их лекарствами. Участники конгресса «Право на здоровье» обсудили, как обеспечить непрерывное лечение для взрослых пациентов с редкими заболеваниями, сообщает коммуникационное агентство КРОС.

• Более 50% взрослых пациентов с редкими заболеваниями в 2024 году испытывали проблемы с обеспечением лекарствами за счёт субъекта федерации. Такие данные привел Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. С этой проблемой зачастую сталкиваются вчерашние подопечные фонда «Круг добра». Если пациенты не получают терапию после 18 лет, то затраты фонда на их лечение перечеркиваются. Юрий Жулев предлагает создать систему непрерывного лечения для выпускников фонда «Круг добра» и внести изменения в законодательство.
• Из-под опеки фонда «Круг добра» в период с 2024 по 2027 годы выходит 839 пациентов, получающих зарегистрированные препараты. Ежегодно на закупку лекарств только для них нужно порядка 14 млрд рублей. По данным Алексея Куринного, члена Комитета ГД по охране здоровья, сейчас на региональную льготу регионы в общем расходуют около 250 млрд рублей в год. Из них на орфанные препараты приходится 20–25%. Причем расходы на одного пациента в разных регионах отличаются в три-четыре раза.
• Лучший способ решить проблемы с лекарственным обеспечением взрослых пациентов — передать закупки орфанных препаратов на федеральный уровень. Одним из возможных решений задачи является обеспечение взрослых пациентов за счет программы ВЗН или фонда «Круг добра».
• Алексей Куринный подчеркнул, что централизованные закупки экономят средства. Цена на орфанные препараты для регионов в 1,5–2 раза выше, чем для «Круга добра», отметил. Это обеспечивает равные возможности для пациентов из разных регионов и возможность перераспределения лекарств при необходимости.
• Пока централизация обеспечения лекарствами обсуждается, требует усовершенствования резервный механизм поддержки регионов из федерального бюджета в рамках ст. 83 закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
• Важную отсылку к указанию Конституционного суда сделала Мария Посадкова, доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, член Экспертного совета по редким заболеваниям. Поддержка регионов из федерального бюджета должна быть не только при дефиците финансирования, но и возникновении организационных барьеров. Должны соблюдаться принципы равенства пациентов независимо от места жительства, а также равного участия федерации и субъектов, недопустимости диспропорций и оперативности принятия критериев. Использование только одного критерия — уровня бюджетной обеспеченности — лишит многие регионы поддержки, считает Елена Шукан.
• Кроме того, пациенты сталкиваются с отсутствием маршрутизации при переходе из детской во взрослую сеть здравоохранения после 18 лет, поскольку регулирующий это приказ Минздрава № 154 не действует. Ирина Мясникова, председатель Всероссийского общества редких заболеваний, обратила внимание на то, что пациенты не могут понять, где им продолжать лечение.

Специалисты также указали на необходимость расширения перечня заболеваний в Постановлении Правительства РФ № 403 с жестким федеральным софинансированием. Это обеспечит равный доступ к терапии для всех пациентов, включая выпускников «Круга добра», независимо от возраста и инвалидности.

Эксперты считают, что федерализация закупок — единственный путь к равному доступу орфанных пациентов к эффективной медицинской помощи. «Мы сделали первый мощный шаг, создав “Круг добра”. Пора сделать второй и последующие шаги, чтобы обеспечить государственными гарантиями, подтверждёнными финансированием, всех остальных пациентов с редкими заболеваниями», — резюмировал Алексей Куринный.

Обсуждение проблемы доступности лекарственной терапии для взрослых пациентов с редкими заболеваниями после их выхода из опеки «Круга добра» обсуждалось и в 2024 году на конференции Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Фото: miconred © 123RF.com