В России детей с орфанными (редкими, чаще всего генетическими) заболеваниями будут в четыре раза быстрее обеспечивать необходимыми лекарствами из резерва фонда «Круг добра», сообщает правительственный портал.
Постановление, предусматривающее сокращение сроков поставки фармацевтических препаратов этой категории пациентов, подписал Председатель Правительства Михаил Мишустин. Изменения внесены в постановление Правительства, принятое ранее в 2021 году.
В соответствии с новым решением, сразу после постановки диагноза ребенку из зарезервированного запаса фонда «Круг добра» лекарства будут незамедлительно передаваться в медучреждение. С момента подачи заявки в фонд и до получения лекарства должно проходить не более 6 дней. Раньше такой срок исчислялся 24 рабочими днями.
Фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, обеспечивает детей с орфанными заболеваниями дорогостоящими фармацевтическими препаратами, в том числе техническими средствами реабилитации, а также лечением за рубежом.
В декабре 2023 года экспертный совет «Круга добра» добавил в перечень закупаемых лекарств два препарата для детей с первичным гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом.
В апреле 2024 года в список препаратов, которые фонд приобретает для маленьких пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями, добавили Трикафту для детей 2-5 лет, больных муковисцидозом.
