Екатерина Чалышева, реабилитолог школы ходьбы StepLife, помогает людям вставать на ноги после ампутаций и учит их передвигаться на протезах. За плечами у нее непростой опыт восстановления после аварии и весомый багаж знаний, которые она бережно передает пациентам, находя индивидуальный подход к каждому. В рамках подготовки к IX Национальному Форуму Реабилитационной Индустрии и Универсального дизайна «Надежда на технологии», который состоится в Москве 24-25 июня 2024 года, мы поговорили с Екатериной о ее работе, важности правильного подбора протеза и о том, можно ли инвалида называть инвалидом.
Школа ходьбы при протезном центре StepLife, появилась не так давно по инициативе директора компании Ивана Худякова – пациенты, которым проводится протезирование, могут бесплатно пройти и реабилитацию – научиться ходить на протезе и эффективно пользоваться им. В StepLife занимаются и разработкой комплектующих для протезов, и протезированием. Ранее компания была известна как «Салют Орто», но сейчас находится в процессе реорганизации и переименования,
Несколько лет назад Екатерина попала в аварию и получила травму – сложный многооскольчатый перелом. Спасти ногу не удалось, из-за возникших в процессе лечения осложнений ее пришлось ампутировать. Через некоторое время после травмы Екатерина получила образование по направлению «адаптивная физическая культура» и начала работать в сфере спорта.
В апреле 2023 года она пришла в StepLife тестировать коленный модуль – о том, что компания ищет добровольцев для всероссийских испытаний новой «коленки» ей рассказала знакомая. Кроме тестирования Екатерине предложили поучаствовать в нескольких фотопроектах, запущенных компанией, а затем, после того как узнали, что ей было бы интересно обучать других пользованию протезами, пригласили стать реабилитологом в школе ходьбы.
Почему вы увлеклись именно этой деятельностью?
Сама я училась ходить на протезе без участия реабилитологов, никто не учил меня правильно пользоваться протезом. Помощь такого специалиста очень важна, причем она должна начинаться еще в больнице.
Реабилитолог помогает и пациенту, и протезисту, с ним процесс восстановления идет эффективнее, и человек быстрее возвращается в обычную жизнь. Программа восстановления индивидуальна для каждого пациента и разрабатывается с учетом его особенностей, состояния здоровья, характера травмы, ампутации.
Налаженный контакт реабилитолога с пациентом позволяет выявлять много нюансов, важных для протезирования, подобрать оптимальную конструкцию протеза – то, что подойдет для пациента с ампутацией после остеосаркомы может оказаться совсем неподходящим для того, кто получил минно-взрывную травму.
Что важнее в протезе – удобство, внешний вид, красота?
Протез подбирается человеку с инвалидностью индивидуально в ходе медико-социальной экспертизы. Это может быть модульный протез, может быть модульный протез с микропроцессорным управлением, может быть другим.
Выбранная модификация вносится в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) и только протез с таким функционалом пациент может получить от государства бесплатно. Дополнительные накладки, облицовка, инкрустация стразами и многие другие модификации могут быть сделаны, но уже за счет пациента. Они не выполняют никакой функции кроме эстетики.
Самое главное в протезе – удобство и функциональность, красота все-таки стоит на втором месте. Я сама не использую облицовку и другие «фишки», мне важно, чтобы был доступ к коленному модулю, была удобная гильза и хорошая «стопа».
За что вы любите свою работу?
Обязательная работа с реабилитологом из школы ходьбы на сегодняшний день не прописана в законодательстве, а потому не входит в ИПРА, которая есть у каждого человека с инвалидностью. Предоставление такой услуги по «постановке на протез» — необязательная функция, обычно это инициатива самого протезного центра.
Я рада, что мне представилась возможность заниматься именно этой работой. У меня есть свой опыт и есть знания, научное подкрепление. Реабилитолог, конечно, необязательно должен быть на протезе как я, но у меня совпало, что я могу адаптировать личный опыт, подкрепив его знаниями и научной базой, под конкретного пациента.
У тех, с кем я работаю, отзывается тот факт, что я сама пользуюсь протезом, что я могу поделиться тем, как сама училась ходить после ампутации. Реабилитация – это всего по чуть-чуть: немного психологии, немного педагогики, немного медицины, немного физкультуры. Человек с травмой часто подавлен, к нему нужно суметь найти подход – в одних местах сгладить углы, в других, наоборот, поднажать. У меня получается находить ключик к пациентам с учетом их потребностей, особенностей характера и многого другого.
Вы не просто реабилитолог, но также выбрали публичность, рассказывая о своем опыте и своей работе. Почему вы решились на это?
Когда я только столкнулась с ампутацией, то подумала, что мне хотелось бы работать в сфере протезирования, помогать людям, которые встают на протез, чтобы сделать их жизнь проще. Я рассказывала об этом друзьям, семье, знакомым, но начать напрямую сотрудничать с компанией, которая занимается протезированием, не получалось.
После того, как я стала тестировщиком в StepLife, мне дали понять, что работа будет связана с публичностью. Мое руководство считало, что мне есть, чем поделиться, и поддерживали мое стремление передавать опыт.
Мне непросто дается публичность, выступать перед аудиторией, где больше одного человека, мне сложно. Однако я всегда напоминаю себе, что это именно то, чем мне хотелось заниматься – передавать опыт, делиться им, поддерживать людей, встающих на протез, делать их жизнь легче. Глупо, когда появился шанс, отказываться и убегать от него – надо смириться и принимать публичность.
Если говорить об инвалидности и инвалидах, то какая терминология допустима?
У меня нет табу на термины. Я человек с ампутацией конечности, ампутант – это факт, с которым ничего не поделать.
Круто, когда человек принимает свою инвалидность, принимает себя со всеми произошедшими изменениями. Как я могу отрицать собственную инвалидность, если
у меня есть медицинская карта с историей болезни, розовая справка МСЭ, ИПРА, я получаю пенсию по инвалидности, нужные мне средства реабилитации? Кроме того, моя нога не позволяет мне 100% времени чувствовать себя прекрасно – в одни дни я ощущаю себя отлично, в другие дни самочувствие неважное. Это часть жизни, о которой я всегда помню.
Термин «человек с ограниченными возможностями здоровья» совершенно нормален, он используется в официальной медицинской документации, как и слова «инвалид», «инвалидность».
Человек с инвалидностью действительно может нуждаться в поддержке, помощи, особом внимании – это тоже не стоит отрицать. Не исключаю, что, если когда-то протез станет полностью частью тебя, а его использование перестанет сопровождаться дискомфортом, можно будет отменить все специальные термины. Но сейчас об этом говорить преждевременно.
Становится ли для людей с ограниченными возможностями здоровья ограничений меньше, а возможностей – больше?
Сейчас людей с инвалидностью становится все больше, они становятся все более заметными – им нужна помощь, информация, поддержка. Люди с ампутацией стали чаще выходить из дома, общество относится к ним иначе, чем раньше, привыкает к том, что таки люди могут ехать с ними в транспорте, ходить на работу, гулять, отдыхать. Сфера протезирования тоже совершенствуется – сейчас многие компании делают вполне достойную продукцию. Говорить об инвалидности, о протезировании важно и нужно, я тоже посильно участвую в распространении информации.
Большой плюс для людей с инвалидностью связан с тем, что сейчас стало проще найти работу – как в офисе, так и в удаленном формате. А вот доступная среда пока доступна далеко не всем. Человек на протезе не всегда может непринужденно выйти из дома и поехать по делам, для многих лифт, пороги, неровный асфальт, бордюры становятся непреодолимым препятствием. У тех, кто передвигается на коляске, проблем еще больше. В общем, над доступностью среды еще нужно работать, особенно за пределами Москвы. Было бы очень здорово, чтобы к проектированию общественных пространств привлекались люди, которые не понаслышке знают об инвалидности – в этом случае среда может получиться действительно подходящей для тех, кто передвигается на протезе или на коляске.
Как люди относятся к вашей особенности и как бы вам хотелось, чтобы они относились?
Большинство окружающих не замечают, что я передвигаюсь на протезе, если он закрыт. Кто-то воспринимает эту информацию спокойно, кто-то – с добрым интересом, кто-то может отреагировать негативно.
Не думаю, что мне хотелось бы какой-то особой реакции от окружающих на мой протез и мою инвалидность, но было бы здорово, чтобы люди вокруг стали внимательнее, оценивали ситуацию «на метр вперед», понимали, что рядом есть те, кто отличается от других. Таким людям в одних ситуациях надо не мешать, в других, наоборот, помочь, не толкать, не обгонять. Я буду рада, если знакомство со мной сделает человека немного внимательнее и добрее к окружающим.
Что бы вы хотели изменить в своей нынешней жизни?
Себе «из прошлого», которая только попала в аварию, я посоветовала бы не волноваться и не переживать, сказала бы, что будет нелегко, а еще пообещала бы, что я очень сильно удивлюсь, когда узнаю, что ждет меня впереди.
Ничего менять в своей нынешней жизни я не хотела бы. Все, что у меня есть, я имею благодаря тому, что со мной случилось. На протяжении многих лет я каждый день учусь жить в своем измененном теле и уже прошла огромный путь.
Спасибо!
Беседовала Ксения Скрыпник
