От изоляции к независимости: как российские технологии меняют жизни слепоглухих людей

Слепоглухота — одна из самых тяжелых форм инвалидности, при которой человек фактически лишен двух основных каналов восприятия мира. В России, по официальным данным живет около 3000 человек со слепоглухотой, а по независимым экспертным оценкам их число может достигать 15 тысяч. Современные технологии и системы государственной поддержки помогают людям с одновременным нарушением слуха и зрения улучшать качество жизни, открывая им путь к общению, обучению, социализации.

В тишине и темноте: что важно знать о слепоглухоте

Слепоглухота — комбинированная инвалидность, требующая особой поддержки. Статистика показывает, что число таких людей растет во всем мире и Россия здесь не исключение. Пик приобретенной слепоглухоты приходится на 18-29 лет, а более 60% тех, кто живет с этой формой инвалидности — люди старшего возраста.  

У многих людей со слепоглухотой сохраняются остаточное зрение или слух, но тотально слепоглухие — те, у кого слух и зрение отсутствуют полностью – оказываются в наиболее тяжелом и уязвимом положении. Особенно трудно тем, у кого эта проблема имеет не приобретенный, а врожденный характер.

Для того, чтобы общаться, развиваться, взаимодействовать с другими, слепоглухим людям требуются особые навыки, специальное обучение, а также гаджеты и технологии, учитывающие именно их потребности.

Одним из первых заниматься поддержкой людей со слепоглухотой в России стал фонд «Со-единение», организованный в 2014 году. Именно они провели первую в стране перепись слепоглухих и до сих пор продолжают вести учет людей с этой формой инвалидности. Фонд помогает в обучении, адаптации, рассказывает обществу о проблеме, поддерживает тех, кто создает и развивает технологии, ориентированные на слепоглухих людей. Их в России в последнее время появилось немало.

От «перчатки Брайля» до нейрочипа: какие устройства для слепоглухих уже работают

Инновационные разработки помогают слепоглухим людям общаться, получать информацию, ориентироваться в пространстве. Функционал таких устройств достаточно широк: от доступных портативных устройств до сложных нейроимплантов.

«Перчатка Брайля»

Одна из самых доступных разработок — «перчатка Брайля», созданная Федором Беломоевым из Санкт-Петербурга. Основой для устройства стала обычная спортивная перчатка, которую оборудовали контактными зонами и вибросигнализаторами.

Принцип работы основан на шрифте Брайля, а само устройство подключается к смартфону по Bluetooth. Оно способно заменить человеку слух, зрение и даже голос, а программное обеспечение позволяет «говорить» на 36 языках.

Когда собеседник произносит фразу, программа распознает речь, переводит в текст и передает вибросигналами на пальцы — человек «читает» сообщение наощупь, используя знания алфавита Брайля. Для ответа достаточно соединять контакты на пальцах в определенных комбинациях, после чего программа может озвучить ответ синтезированным голосом.

«Тактильная рука» — возможность для слепоглухих общаться и ориентироваться

Ученые Московского государственного психолого-педагогического университета совместно с компанией «Группа Систематика» разработали устройство «Тактильная рука». Это манжета с шестью вибромоторами, которая надевается на предплечье. С ее помощью через мобильное приложение текст может преобразовываться в ощущаемые на руке механические воздействия – за это отвечают вибромоторы, которые включаются в последовательности, соответствующей шрифту Брайля. Это позволяет слепоглухим людям оперативно получать сообщения, письма, пользоваться навигационными приложениями — общаться и ориентироваться в городе.

Коммуникатор «ВиброБрайль»: набирает текст по системе Брайля

Это двусторонний коммуникатор, разработанный инженерами компании 4Blind (его основатель — Федор Беломоев, придумавший перчатку Брайля), НИТУ «МИСиС» и конструкторским бюро Karfidov Lab, внешне напоминает игровую консоль. Он позволяет набирать текст по системе Брайля с помощью шести кнопок, а затем преобразует его в синтезированную речь, которую может услышать собеседник.  Перевести речь в текст, а затем в тактильные сигналы с помощью коммуникатора также возможно.

Устройство распознавания речи «Чарли»

Устройство от лаборатории «Сенсор-Тех» тоже предназначено для общения. Высокочувствительные микрофоны улавливают речь собеседника на расстоянии до двух метров и переводят ее в текст в реальном времени. Для слепоглухих пользователей реализована важная функция: текст может быть выведен на брайлевский дисплей, где «прочитать» слова можно пальцами. Устройство уже используется в разных российских регионах.

«Робин» поможет слепоглухому ориентироваться в пространстве

ИИ-гаджет «Робин», разработанный при поддержке фонда «Со-единение», предупреждает вибрацией о препятствиях (включая прозрачные стеклянные перегородки), эффективно работает даже в полной темноте. Гаджет, сопоставимый по размерам с небольшим фотоаппаратом, оснащен лазерным сканером, камерами и ультразвуковыми датчиками.

«Робин» может передавать информацию не только голосом, но и через вибрацию, что крайне важно для слепоглухих людей. Дома и на улице, в том числе в темное время, устройство распознает около 60 предметов: животных, транспорт, двери, бытовые вещи, еду, а кроме того, в гаджет можно загрузить фотографии людей в разных ракурсах и присвоить каждому человеку специальную метку. При наведении устройства на человека «Робин» быстро идентифицирует его и подаст вибрационный сигнал.

Нейроимпланты ELVIS — высокотехнологичные разработки для слепоглухих людей

Одна из самых амбициозных и высокотехнологичных разработок для слепоглухих людей — проект компании «Нейроимпланты ELVIS» (ранее лаборатория «Сенсор-Тех»), реализуемый при поддержке фонда «Со-единение» и «Сколково».

Технология предполагает вживление в мозг электродов для прямой стимуляции нервных клеток. Зрительный имплант (ELVIS V) вставляется в кору головного мозга и работает в паре с камерой на голове: изображение преобразуется в сигналы, которые передаются прямо в мозг, позволяя видеть контуры и силуэты объектов. Доклинические испытания на обезьянах прошли успешно, а в 2026 году планируется начало испытаний на добровольцах.

Другая разработка из этой же серии — кохлеарный имплант (ELVIS C). Это первый имплант для восстановления слуха российского производства. Он способен взять на себя функцию улитки внутреннего уха, напрямую стимулируя слуховой нерв.

Установка нейроимплантов требует реабилитации: пациенты должны пройти специальное обучение, которое помогает им адаптироваться к устройствам и научиться распознавать получаемые сигналы.

Кто и как помогает слепоглухим в России

Система поддержки слепоглухих людей в России включает несколько ключевых направлений, каждое из которых решает свою задачу.

С 2025 года умный помощник «Робин» включен в программы реабилитации для взрослого населения, ранее бесплатно получить гаджет могли только несовершеннолетние. Теперь выдачей помощников занимаются Социальный фонд России и фонд «Защитники Отечества». В 2025 году было выпущено 905 единиц техники, а в 2026 году планируется увеличение объемов в два раза. Также слепоглухие люди могут получить брайлевские дисплеи, которые подключаются к компьютеру или смартфону и преобразуют текст в тактильные символы системы Брайля. Чтобы получить любое устройство от государства, необходимо включить его в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), после чего можно либо получить готовое изделие от Соцфонда, либо воспользоваться электронным сертификатом для самостоятельной покупки.

Инвалиды по зрению I группы также могут рассчитывать на получение собаки-проводника, подготовленную специально для работы со слепоглухим человеком. Для этого нужно обратиться в бюро медико-социальной экспертизы и добиться включения питомца в ИПРА, а потом заполнить анкету в территориальном отделении Социального фонда, на основе которой специалисты кинологического центра подберут подходящую собаку с учетом веса, роста и темперамента человека. Очередь составляет от 3 до 12 месяцев, так как на подготовку собаки уходит много времени.

Первого питомца для слепоглухого человека в России подготовили в 2016 году. Программу дрессировки разработал Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»: в отличие от собак для незрячих, которые реагируют на голосовые команды, эта собака управляется через шлейку.

Еще одна ключевая проблема, стоящая сегодня — острая нехватка сурдопереводчиков и тифлосурдопереводчиков. На всю страну приходится всего от 900 до 1,1 тысячи дипломированных специалистов, хотя реальная потребность достигает 7 тысяч человек. Мест, где готовят таких специалистов, крайне мало. С 2003 года тифлосурдопереводчиков, тех, кто может переводить устную речь в тактильные сигналы и обратно – готовит Институт профессиональной реабилитации и подготовки персонала Всероссийского общества слепых «Реакомп». Там слепоглухих людей обучают информационным технологиям, что дает им возможность работать на компьютере и адаптироваться в обществе. В рамках национального проекта «Семья» тифлосурдопереводу начали обучать и в других российских регионах.  

Сегодня проблемы слепоглухих людей становятся все более заметными, а работа с такими пациентами становится системной: появляются досуговые центры в регионах, проводятся экскурсии, мастер-классы и обучения, идет работа с детьми со слепоглухотой, а взрослым помогают устраиваться на работу.

В России формируется многоуровневая система поддержки слепоглухих людей, которая охватывает несколько ключевых направлений: техническое оснащение, подготовку специалистов и социальную интеграцию. Каждое из этих направлений пока сталкивается с вызовами, но системный подход дает свои плоды и уже сейчас меняет жизни пациентов со слепоглухотой.

Текст: Ксения Скрыпник

Фото: mrwed54, seventyfour74, serezniy, fusssergei, @123RF.com