В России 62% пациентов с редкими болезнями испытывают трудности в получении лечения

Масштабный опрос 2652 пациентов с редкими заболеваниями из 86 регионов России показал системные проблемы в организации диагностики и лечения. 62% опрошенных указали на сложность получения нужного лечения, 41% — на перебои или недоступность льготных лекарств и специального питания, сообщается на сайте Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

Исследование о доступности медпомощи для людей с редкими заболеваниями провели Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний и Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика». Онлайн-опрос затронул 101 нозологию и позволил оценить реальную ситуацию с медицинской помощью таким пациентам.

• Результаты показывают, что, несмотря на выделение государством запланированных средств на федеральные программы, 41% опрошенных сталкивались с перебоями или недоступностью льготных лекарств и специального питания в 2025 году. Чаще сложности возникают у региональных льготников. Проблемы существуют не только из-за отсутствия лекарств, но и сбоев поставок, изменения дозировок, отказов в выписке и невозможности получить препараты по льготе. «Сбои в логистике, несогласованность закупочных циклов, ошибки в прогнозировании потребности на региональном уровне приводят к тому, что пациенты остаются без терапии. Когда 40% людей с редкими заболеваниями сталкиваются с перебоями лечения, это уже не частная проблема, а системный сигнал», — так прокомментировал результаты опроса сопредседатель ВСП Юрий Жулев. Он призвал устранить неполадки в управленческих механизмах.

• Еще большее число пациентов (62%) указали на сложность получения лечения. Каждому седьмому пришлось заплатить за него, несмотря на ОМС. 40% респондентов рассказали об отсутствии профильных специалистов, а 26% отметили нехватку специализированных отделений. Примерно трети пациентов отказывали в направлении к нужным врачам или в переводе в другие больницы, включая федеральные центры. Как отметила председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова, такие больные требуют постоянного наблюдения и мультидисциплинарного подхода. Она уверена, что нужно развивать компетенции в регионах, а не сосредотачивать помощь только в федеральных центрах.

• Исследование показало, что 61,5% респондентов не могли без проблем пройти диагностику. Пациенты жаловались на неполные обследования из-за нехватки оборудования или реактивов, на отказы в выдаче направлений. Кроме того, им приходилось ездить в другие регионы и долго ожидать результатов. Пятой части опрошенных пришлось самим оплачивать диагностические процедуры. Более половины орфанных больных сталкиваются с проблемами при получении реабилитации. Несмотря на создание специализированных центров, не все нуждающиеся могут туда попасть. Екатерина Захарова, председатель экспертного совета ВООЗ, подчеркнула, что без полноценного обследования пациенту годами не могут поставить диагноз. «Необходимо усиливать лабораторную базу регионов, развивать телемедицинские консультации, четко отражать вопросы диагностики и реабилитации в клинических рекомендациях. И главное — приближать помощь к пациенту, а не заставлять пациента искать помощь за сотни километров», — подчеркнула она.

Исследование выявило проблемы на всех этапах: от первичной диагностики до лечения и реабилитации. Собранные данные указывают на необходимость улучшения работы системы в области логистики, планирования маршрутов, прогнозирования потребностей и развития инфраструктуры в регионах. Результаты исследования отправят в профильные органы власти и экспертные структуры для разработки предложений по улучшению помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Фото: lightfieldstudios @123RF.com