Пациенты с болезнью Вильсона-Коновалова, из-за которой происходит накопление меди в организме, заметили, что из аптек пропал необходимый им израильский орфанный препарат «Купренил» (пеницилламин). Это лекарство, которое входит в перечень ЖНВЛП, пациентам-льготникам должно предоставляться бесплатно, однако добиться этого пациентам было сложно и раньше: региональные власти отказывались его закупать из-за отсутствия денег. Теперь без важнейшего препарата в России и СНГ остались около пяти тысяч пациентов.
Об исчезновении лекарства рассказала Виктория Рыжкова, которой купренил необходим по жизненным показаниям. Перебои, по ее словам, начались уже в начале осени. Тогда Минздрав в ответ на обращение пациентского сообщества ответил, что лекарство в страну больше не поставляется. Позже компания-производитель и единственный поставщик лекарства Teva уведомила дистрибуторов, что купренил и некоторые другие препараты в Россию отправлять не будет. Последняя поставка была 18 ноября.
Виктория Рыжкова предполагает: «Регулирование цен Минздрава на препараты из списка ЖНВЛП может быть причиной того, что “Тева” отказалась поставлять лекарство в Россию. Регионы закупают купренил по очень низкой стоимости, компании это невыгодно».
Пять лет назад назад купренил уже исчезал из продажи из-за особенностей его перерегистрации. Однако тогда пациенты знали, что препарат в скором времени вернется в аптеки. Сегодня ситуация другая. Врачи предлагают перевести пациентов на аналогичный купренилу триентин (сиприн). Однако триентин в России не зарегистрирован, и упаковка его, к тому же, стоит 3-5 тысяч долларов.
Согласно государственному реестру лекарственных средств, пеницилламин зарегистрирован в России в 2008 году. Разрешение на продажу продлено в апреле 2019 года и отозвано Минздравом не было.
