Пациентские организации предложили изменить критерии получения регионами субсидий на лекарства для орфанных пациентов

В России пациенты предложили пересмотреть критерии распределения федеральных субсидий между регионами для закупки лекарств, предназначенных для лечения редких заболеваний. Проект постановления правительства, в котором они перечислены, сейчас проходит общественное обсуждение. Общественники привели аргументы, что использование новых критериев не позволит большинству нуждающихся получить лекарства, пишет РБК.

Всероссийский союз пациентов и Фонд «Подсолнух» считают, что условия, предложенные Минздравом, не учитывают реальное положение дел с обеспечением лекарствами взрослых пациентов с тяжелыми редкими заболеваниями.

Напомним, что в июле 2025 года был принят закон (№ 252-ФЗ), где предусмотрено выделение дополнительных средств из федерального бюджета для закупки лекарств для тяжелобольных пациентов, если регионам не хватает собственных. Обсуждаемое сейчас постановление устанавливает критерии для подтверждения неспособности субъекта обеспечивать граждан лекарствами. По условиям, дополнительные средства смогут получить регионы, где число орфанных пациентов увеличилось не менее чем на 15%, а стоимость препаратов выросла не менее чем на 20%. Кроме того, региональный бюджет должен сам прибавить 10% на обеспечение таких больных лекарствами. Среди критериев также значится низкая бюджетная обеспеченность (не более 0,65 по специальному коэффициенту).

Такие требования пациенты считают слишком жесткими. Если их применять, то большинство нуждающихся в лечении так и не получат жизненно важных препаратов. Общественные организации предлагают убрать или смягчить эти критерии, поскольку такие показатели не отражают реальную потребность субъектов. Фонд «Подсолнух» говорит о том, что из регионов, которые не соответствуют этим требованиям, поступило в 4,5 раза больше обращений. Ранее участники конгресса «Право на здоровье» указали, что 50% взрослых пациентов с редкими заболеваниями в 2024 году испытывали проблемы с обеспечением лекарствами за счет субъекта федерации.

Неслучайно в России выросло число исков к региональным властям от пациентов с редкими заболеваниями на отказ или затягивание обеспечения бесплатными лекарствами. В 2023 году суды рассмотрели 99 таких дел, в 2024-м — 127, в первом квартале 2025 года — 36. Большинство истцов — взрослые. Дело в том, что фонд «Круг добра» лечит «орфанных» пациентов до 19 лет, после чего их передают регионам. Регионы же бесплатно обеспечивают лекарствами только людей с инвалидностью. При этом стоит учесть, что фонд помогает пациентам с 96 заболеваниями, а во взрослом перечне их остается только 28. Поэтому общественники просят увеличить перечень заболеваний и централизовать закупки для поддержки всех нуждающихся регионов.

Представители организаций считают, что критерием для предоставления федеральной помощи может стать реальное положение дел в регионе. Если на лекарства тратится 90% или более заложенных средств, субъект должен автоматически получать поддержку. Это позволит объективно оценивать ситуацию и помогать пациентам, даже если нет формальных показателей, таких как резкий рост цен или увеличение числа больных.

По данным Минздрава РФ, в Федеральный регистр людей с редкими заболеваниями включено 23 366 человек. В 2024 году в список добавилось 930 пациентов, из которых 873 нуждаются в лекарственной терапии (327 взрослых и 546 детей). Средняя стоимость лечения одного пациента из реестра — 1,97 млн руб. в год. Таким образом, на реализацию проекта ежегодно потребуется порядка 1,72 млрд рублей.

Фото: zinkevych © 123RF.com