Россияне бояться за утечку своих данных из единого регистра заболеваний

Единый регистр пациентов с социально значимыми и хроническими неинфекционными болезнями планируют запустить 1 марта 2026 года. Однако 90% опрошенных не желают, чтобы их личные данные попадали в базу из-за опасений нарушения права на частную жизнь, пишет «МВ». Для сохранения конфиденциальности половина из 7,4 тыс. респондентов готовы лечиться своими силами или искать частную клинику, гарантирующую конфиденциальность.

Как сообщалось ранее, единый регистр будет содержать 12 групп диагнозов, включая сахарный диабет, ишемическую болезнь сердца, сердечную недостаточность, болезни печени и легких, психические расстройства и другие заболевания. Депутат ГД султан Хамзаев считает, что объединение данных о заболеваниях пациентов в единую базу важно для мониторинга заболеваемости. Это позволит точнее прогнозировать потребность в лекарствах, оборудовании, специалистах и койко-местах, избежать дефицита препаратов и улучшить доступность медпомощи. Подобная практика ведения регистра, уточнил депутат, уже существует по инфекционным заболеваниям.

Опрос об отношении к созданию регистра был проведен в Telegram-канале президента группы компаний InfoWatch, эксперта в сфере информационной безопасности Натальи Касперской. Результаты показали, что около 50% опрошенных предпочтут заниматься самолечением, чтобы не передавать свои данные в общую базу. Еще 39% будут обращаться в частные клиники, при этом настаивая на конфиденциальности информации. 10% респондентов не будут ничего менять, полагая, что это не поможет, и 1% согласны предоставить личные данные в надежде на улучшение медицинской помощи.

В другом опросе о едином реестре из 11 тысяч участников 91% сочли неприемлемым включение персональных данных в единый реестр, считая это нарушением права на личную жизнь и врачебную тайну. 4% согласились бы при условии права отказа от обработки данных. Столько же хотят лучше понимать защиту своих данных.

Ранее Наталья Касперская говорила, что создание единого реестра увеличивает риск утечек личных данных и их неправомерного использования. В качестве примера приводила данные о том, что за последний год в открытом доступе оказалось свыше 1,5 миллиарда записей персональных данных.

Во Всероссийском союзе пациентов (ВСП) считают, что единый регистр поможет не только подсчитать пациентов, но и проследить связь между разными уровнями медпомощи, планировать закупки фармпрепаратов, а также оценить финансирование и включать пациентов в федеральные программы. При этом на фоне боязни пациентов передачи личных данных крайне важно «обеспечить прозрачные правила защиты информации и объяснять, как именно используются данные и какие гарантии конфиденциальности действуют». В пациентской организации уверены, чтобы действительно снизить заболеваемость и улучшить качество медпомощи, важно, чтобы регистр был увязан с механизмами лекарственного обеспечения. Только тогда данные начнут приносить пользу пациентам, а не оставаться лишь статистикой.

Фото: vectorfusionart © 123RF.com