Пациенты с неизлечимым боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в разных регионах России не могут получить в срок положенное им по закону дыхательное оборудование.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» написал письмо в Минздрав России с просьбой решить вопрос с обеспечением жизненно важных дыхательных аппаратов пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Эта тяжелая и неизлечимая болезнь нервной системы приводит к прогрессирующему параличу мышц, лишая человека возможности двигаться, дышать, глотать и разговаривать.
Как передают «Известия», не менее чем в 40 российских регионах тяжелобольные люди не могут получить в срок положенные им по закону «Об основах охраны здоровья» аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), откашливатели, аспираторы, кислородогенераторы и расходные материалы к ним, а также многофункциональные кровати и подъемники. Без этих изделий пациенты рискуют умереть, кроме того длительное ожидание ухудшает качество их жизни.
По словам генерального директора фонда «Живи сейчас» Натальи Луговой, в письме в Министерство здравоохранения содержится просьба официально напомнить властям регионов о необходимости корректной и заблаговременной процедуры формирования и проведения закупок медицинских изделий. «Просим также указать, на что минздравам субъектов РФ необходимо ориентироваться для рационального расчета таких закупок», — указано в документе.
Уточняется, что самая тяжелая ситуация со сроками выдачи оборудования у пациентов с БАС из Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии. Они могут ждать положенных им медизделий от нескольких месяцев до года. Между тем, официально на обеспечение аппаратами ИВЛ и другой медтехникой отводится не более восьми дней. Об этом говорится в соответствующем приказе Минздрава от 2019 года.
В фонд «Живи сейчас», по данным Луговой, поступило уже 16 жалоб на несвоевременную выдачу оборудования с начала 2023 года, а в 2022 их было 80.
При этом в Росздравнадзор за прошлый год обратился только один человек с БАС, оперативно получивший медизделие, а в 2023 году таких жалоб не поступало, сообщает издание со ссылкой на пресс-службу надзорного ведомства.
Наталья Луговая видит причину проблемы в отсутствии единой системы учета — регистра — пациентов с БАС даже на региональном уровне.
«Например, минздрав региона может нам сказать, что у них 10 пациентов, а мы открываем свою базу и видим, что у нас на учете стоят 30 человек оттуда. А если пойти за информацией в бюро медико-социальной экспертизы региона, куда идут все пациенты, так как им нужны коляски, то может выясниться, что там это диагноз указали 100 человек», — говорит она.
Отсюда появляются проблемы со сроками закупками оборудования, которая должна проводиться за счет регионов.
«Мы видим гигантский разрыв между разными данными о числе пациентов. Если регион не осведомлен о количестве людей с заболеванием, то и закупает лишь незначительное количество аппаратов. Поэтому, когда появляется новый пациент, тендер на покупку оборудования для может занять от полугода до года», — говорит эксперт.
По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, процесс выдачи оборудования пациентам — это давняя проблема, причем не только для больных БАС. В качестве примера он привел пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), которая также приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Однако у людей со СМА «есть защитник и гарант в виде государственного фонда “Круг добра”, а у пациентов с БАС таких защитников пока нет», подчеркнул он.
Речь идет о государственном фонде помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями, созданном по инициативе президента России в 2021 году. Заявки в фонд поступают централизованно со всей страны, и он закупает необходимые лекарства и медизделия, включая незарегистрированные в России. Но БАС пока не входит в перечень болезней, с которыми работает этот фонд, и обеспечением пациентов занимаются регионы.
