За три года федеральный бюджет направит для лекарственной помощи детям с орфанными заболеваниями около 780 миллиардов рублей. Займется этим новый правительственный фонд, который будет распределять финансовый поток, поступающий от увеличенного налога на доходы физических лиц.
Вице-премьер России Татьяна Голикова на брифинге в доме правительства рассказала: «С учетом создаваемого по поручению президента страны фонда по обеспечению лекарственными препаратами детей, которые страдают жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями, на цели лекарственного обеспечения за три года из федерального бюджета, подчеркиваю, только из федерального бюджета [будет выделено] почти 780 млрд рублей. Из которых 251 млрд рублей – средства, которые будут перечислены в 2021 году».
Отметим, что будущий фонд уже сегодня нуждается в качественной аналитической информации, какие именно лекарства нужны маленьким пациентам. Недавно Анна Кузнецова, уполномоченный по правам ребенка в РФ встречалась с председателем совета директоров группы компаний «Р-Фарм» Алексеем Репиком. В процессе общения было решено в дополнение к данным, получаемым от пациентских сообществ и фармкомпаний, создать «службу одного окна», где родители детей с редкими заболеваниями смогут не только заявить о нехватке медикаментов, но и получить информацию о возможном лечении.
Напомним, что после объявления о создании соответствующего фонда к правительству России с открытым письмом обратилась общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». В письме просили включить современные патогенетические лекарства для лечения детей с муковисцидозом, которые стоят около 1,5 млн рублей, в госпрограмму финансирования пациентов за счет повышенного НДФЛ.
