Экспертный совет фонда «Круг добра», созданного для поддержки детей с редкими и тяжелыми заболеваниями, может включить муковисцидоз в список оплачиваемых болезней. Об этом сообщил председателя правления фонда Александр Ткаченко во время обсуждения перспектив расширения государственной поддержки.
Фонд «Круг добра» провел первые заседания Экспертного и Попечительского совета, и в настоящее время уже формируется перечень заболеваний и терапий для финансирования за счет поступающих в него средств. По мнению некоторых экспертов, туда обязательно должен также войти#nbsp;муковисцидоз.
По словам председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирины Мясниковой сейчас получение пациентами с муковисцидозом патогенетической терапии за счет средств регионов ограничивают возможностями региональных бюджетов, а вхождение таких препаратов в федеральную программу высокозатратных нозологий невозможно без влияния на бюджет. Единственный шанс обеспечить лекарствами хотя бы детей, по ее мнению, это внести заболевание вместе с патогенетической терапией в список фонда «Круг добра».
Александр Ткаченко сказал, что Экспертный совет, куда входят главные специалисты, #nbsp;готов рассматривать все заболевания, для которых существует патогенетическое лечение. По его мнению, вопрос о включении муковисцидоза обязательно должен быть рассмотрен.
«Мы никого не забудем. Ответом на обращения пациентов станет наша непосредственная работа», — сообщил председатель фонда.
Муковисцидоз относится к наиболее распространенным орфанным заболеваниям. В России он диагностирован примерно у 4 тыс. пациентов, большинство из которых дети. Без современного лечения до взрослого возраста доживает лишь 25%, в Европе и США этот показатель составляет 50-70%.
Как отмечает заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза «Медико-генетического научного центра имени акад. Бочкова» Елена Ивановна Кондратьева, пациентам требуется патогенетическая терапия, помогающая на 40% снизить число легочных обострений, на 50% – число госпитализаций, на 40% – курсов антибиотиков. Также она улучшает функцию легких и увеличивает продолжительность жизни более чем на 20 лет при своевременном начале лечения. Сегодня лечение оплачивается из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий» и региональных бюджетов. Однако эти программы покрывают только симптоматическое лечение, не влияющее на причину заболевания.
Фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года для дополнительной поддержки российских детей с тяжелыми неизлечимыми болезнями за счет увеличения НДФЛ с 13 до 15% для граждан, чьи ежегодные доходы превышают 5 млн рублей.
