При поддержке фонда «Семьи СМА» и компании «Новартис» в России проводится инициатива СМА АРТ, приуроченная к месяцу осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА) и призванная привлечь внимание родителей к этому тяжёлому заболеванию и его ранним симптомам.
СМА – это тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. Его коварность заключается в том, что при рождении дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со временем у ребенка начинают погибать нервные клетки, передающие импульсы от головного мозга к мышцам, и болезнь проявляет себя. По мере ее прогрессирования ребенок постепенно лишается способности двигаться, глотать, а со временем – дышать. Если ещё недавно такое заболевание было практически приговором, то сейчас у семей появился шанс остановить развитие болезни, своевременно получив верный диагноз и терапию.
В 2021 году фонд «Семьи СМА» и компания «Новартис» проводят месяц осведомленности о СМА в концепции СМА АРТ, в рамках которой была создана серия фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к ранним симптомам этого заболевания и призвать тех, кто недавно стал или ещё только собирается стать родителями, быть внимательными к развитию своих детей и возможному появлению первых симптомов серьезных заболеваний. Все фотосюжеты вдохновлены волшебными историями, отражающими надежды и мечты семей со СМА на счастливое и насыщенное детство их детей, полное приключений вместе с родными и сверстниками.
В поддержку месяца осведомлённости в социальных сетях также стартовал флешмоб под хэштегом #СМАарт, где родители детей-смайликов и фонд «Семьи СМА» делятся своими историями и мотивируют родителей незамедлительно обращаться к врачам при возникновении одного из тревожных симтомов.
В возрасте до 6 месяцев:
- малыш плохо держит голову,
- часто дышит животом,
- вяло двигает ручками и ножками
В возрасте 6-18 месяцев:
- ребёнок начал отставать в физическом развитии,
- не может удержать тяжелые предметы,
- не может самостоятельно перевернуться и сидеть без поддержки.
Более подробно о симптомах можно прочитать на информационном ресурсе вниманиесма.рф.
О фонде «Семьи СМА»
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» — пациентская организация, объединяющая российские семьи с диагнозом СМА и оказывающая информационную и социальную поддержку. Если вы или ваш близкий человек столкнулись со СМА, обратитесь в фонд за помощью и информацией о заболевании. Вместе мы сможем минимизировать трудности, преодолеть изолированность и добиться реализации на комфортную и качественную жизнь. Узнать больше о деятельности фонда можно на сайте www.f-sma.ru и в социальных сетях Facebook и Instagram.
Текст и фото: КРОС
