Экспертный совет Фонда «Круг добра» внес изменения в перечень заболеваний, для лечения которых Фонд закупает лекарства и медицинские изделия, а также оплачивает медицинскую помощь, сообщается на сайте фонда.
В список заболеваний, по которым детям будет оказана помощь, включили доброкачественное новообразование костей и суставных хрящей и доброкачественные опухоли кости. По словам Аслана Валиева, руководителя Центра детской и взрослой онкоортопедии НИИКО НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, небольшому числу детей с данным диагнозом требуется эндопротезирование крупных суставов неинвазивными протезами. Они дорогостоящие и не покрываются существующими источниками финансирования.
Экспертный совет также уточнил заболевания, при которых рекомендовано назначение лекарственных препаратов Дефибротид и Расбуриказа, ранее включённых в Перечни для закупок Фонда. Как сообщил Кирилл Киргизов, заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НИИ им. Блохина, препарат Дефибротид может быть использован при веноокклюзионной болезни печени и синдроме синусоидальной обструкции.
В Перечень заболеваний добавили синдром острого лизиса опухоли (также известный как синдром распада опухоли). Препарат расбуриказа для лечения этого состояния уже включен в перечень Фонда. Скоро будут уточнены категории детей, которые смогут получать терапию этим препаратом.
Также из перечня заболеваний исключены несколько нозологий.
- В частности, сахарный диабет 1 типа, а также обеспечение пациентов с этим диагнозом системой мониторирования глюкозы. Такое решение связано с тем, что необходимые медизделия выделяются пациентам в рамках других госпограмм по федеральному проекту «Борьба с сахарным диабетом».
- Заболевание нарушение бета-окисления жирных кислот исключено из перечня. Его лечение тригептаноином проводится по программе расширенного доступа.
- Также исключен синдром Драве, так как препарат для его лечения — фенфлурамин не закупается фондом, поскольку запрещен к обороту на территории РФ. Эксперты вернутся к вопросу лечения пациентов фондом.
В феврале 2025 года на заседании думского комитета по охране здоровья высказали мнение о том, что необходимо отрегулировать благотворительные сборы пожертвований на лечение тяжелобольных людей.
Фото: kdshutterman © 123RF.com
