Онлайн-конференция на тему: «От «стратегии» и «дорожной карты» к Национальной программе по редким (орфанным) заболеваниям» состоялась в конце ноября в Москве.
Президент России Владимир Путин подписал указ об увеличении налога на доходы физических лиц. Со следующего года доходы, превышающие пять миллионов рублей в год, будут облагаться налогом по ставке в 15 процентов. В ближайшие три года такая мера должна принести бюджету около 190 миллиардов рублей. Все эти средства будут направлены на лечение детей с редкими заболеваниями.
Факт признания существования проблемы обеспечения препаратами пациентов с редкими заболеваниями на законодательном уровне создал повод для широкой общественной дискуссии. Однако предпосылки для её решения были заложены раньше. В 2011 году была запущена программа высокозатратных нозологий, которая позволила пациентам получать необходимую терапию за счет федерального бюджета. Затем вступил в силу перечень 24 нозологий, согласно которому, лечение ещё некоторых дорогостоящих заболеваний обеспечивалось за счет казны регионов. Кроме того, государство предоставило ряд поддерживающих мер отечественным производителям лекарственных средств.
Эксперты считают важными задачи сохранения существующих мер поддержки, внедрения дополнительных стимулов для локальных производителей, а также обеспечения лекарственной безопасности страны. Эти темы и стали ключевыми в ходе онлайн-конференции.
«Чем глубже будет локализация компании, которая работает на территории нашей страны тем больше она будет вовлечена в процессы той страны, где она работает. Ничего инновационного в области мотивации производителей орфанных препаратов изобретать не надо – во всём мире работают стандартные пакеты поддержки и всё что нам нужно, чтобы подобные пакеты поддерживались и в нашей стране. Это развивающий комплекс мер по финансовой и нефинансовой поддержке», — отметил в ходе своего выступления генеральный директор компании ГЕНЕРИУМ, профессор Дмитрий Кудлай.
ГЕНЕРИУМ входит в пятерку мировых лидеров по портфелю орфанных препаратов и уже сегодня является ключевым поставщиком средств патогенетической терапии в России.
«Я считаю эту компанию одной из самых продвинутых в России, потому что препараты, которые они производили в последнее время для наших пациентов c редкими заболеваниями доказали свою эффективность и активно используются», – подчеркивает президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Светлана Каримова.
Однако зависимость страны от импорта по-прежнему остаётся значительной, отмечают эксперты. «На сегодняшний день, драйверами в области диагностики, лечения редких патологий являются молекулярные биологи, иммунологи, генетики и биотехнологи. Нужно развивать технологии, отечественную науку и производство, потому что это напрямую влияет не только на регулярность и плановость обеспечения препаратами пациентов с орфанными заболеваниями, но и на научные заделы многих технологических платформ по борьбе с современными инфекциями и критическими биологическими ситуациями. Перед лицом актуальных проблем мы увидели, что страны начинают спасать, в первую очередь, своих граждан! Это касается как неотложной диагностики, так терапии и ургентной профилактики. Экстренно перестраивая свою специфику проектов под актуальные биологические угрозы, мы четко получили урок, что надо заботиться о развитии таких компетенций в стране, которая спасет своих граждан и протянет руку нашим зарубежным друзьям.», — подытожил профессор Дмитрий Кудлай.
