Дарья Маюк – руководитель женского клуба «Инстиль», организатор уроков красоты, специалист ТСР-направления «Ортомода», а также человек с инвалидностью, живущий полной и интересной жизнью. В преддверии IX Национального Форума Реабилитационной Индустрии и Универсального дизайна «Надежда на технологии», который состоится в Москве 24-25 июня 2024 года, мы побеседовали с Дарьей о том, как редкое заболевание изменило ее жизнь, какие возможности она приобрела, а также о том, почему классную одежду для людей с инвалидностью умеют делать не все.
В 14,5 лет Дарья столкнулась со спиноцеребеллярной дегенерацией, заболеванием, поразившим мозжечок. Триггером стало стрессовое событие в школе, произошедшее за полгода до дебюта болезни. Из-за болезни нарушилась моторика рук, стала заторможенной речь, ходьба стала менее уверенной – Дарья передвигается с помощью ходунков.
Впрочем, ее жизнь заторможенной назвать сложно – сегодня она обладательница семи корон, полученных в конкурсах красоты, создательница женского клуба «Инстиль» и организатор уроков красоты для девушек с инвалидностью. Кроме того, она участвует в забегах, ведет просветительскую деятельность, участвует в продвижении адаптивной одежды в компании «Ортомода».
Сперва сотрудничество ограничивалось участием в фотосъемках и показах для компании, но в дальнейшем стало более тесным. Сейчас именно на этой работе Дарья сфокусирована больше всего, а вот организованный ей женский клуб, объединивших единомышленниц, функционирует уже без ее постоянного контроля.
Она подчеркивает, что любит свою работу за то, что она дает возможность помогать людям. Об этом она мечтала еще в детстве, когда думала стать психологом. Сейчас ее область деятельности не связана с психологией, но она дает возможность помочь тем, кому нужна поддержка.
Почему именно «Ортомода»?
На отечественном рынке не очень много тех, кто делает удобную одежду для людей, чьи возможности здоровья в чем-то ограничены. Компании «Ортомода» это удается.
При создании одежды важно предусмотреть огромное количество мелочей, о которых здоровые люди даже не задумываются – как надеть брюки человеку, который сидит в коляске, как застегнуть или расстегнуть куртку, где должны быть карманы и сколько их должно быть. Вещи, кажущиеся маловажными, имеют огромное значение для людей с инвалидностью.
Чем в принципе адаптивная одежда отличается от обычной?
Адаптивной называют одежду, созданную специально для инвалидов. Это не просто куртки, брюки, футболки – каждый предмет гардероба разрабатывается с учетом того, что носить его будет человек с инвалидностью. Такую одежду проще снимать и надевать, она более износостойкая, лишена одних деталей, мешающих при том или ином нарушении, и снабжена другими, делающими одежду и жизнь инвалида более удобной и практичной.
Среди «фишек» именно адаптивной одежды – длина. И штанины, и юбки у людей, передвигающихся на коляске, постоянно задираются, а потому одежда для них должна быть длиннее. Кроме того, на коленях брюк необходимы специальные вытачки.
Спинка изделия тоже обычно делается более длинной, чтобы она не «уползала», пока человек сидит, и поясница не оголялась. Манжеты не должны тереться о коляску, не попадать в колеса, не мешать движению.
Для тех, у кого не очень хорошо функционируют руки, из-за чего могут возникнуть сложности с застежками, хвостик молнии дополняют большим кольцом – пуллером.
Молниями, липучками или другими застежками могут быть снабжены штанины или рукава по боковым швам – это нужно для того, чтобы облегчить надевание. Одежду дополняют непромокаемым элементами, и дополнительным утеплением – это помогает справляться с нарушениями терморегуляции, с которыми часто сталкиваются люди, передвигающиеся на коляске.
Что при создании адаптивной одежды выходит на первый план – удобство, функциональность или красота?
Принято считать, что адаптивная одежда – что-то несимпатичное, похожее на мешок, что не особо хочется носить, но подойдет «несчастным инвалидам». Действительно, раньше такое было, и адаптивная одежда прошлых лет делала из инвалида еще большего инвалида, подчеркивая его несовершенства.
Сейчас ситуация изменилась – одежда стала удобной, яркой, интересной. Особенность продукции «Ортомода» — не только авторские принты и необычные модели, но и возможность индивидуального пошива.
Пошивом занимаются люди, которые разбираются именно в создании адаптивной одежды. Любая вещь может быть отшита в нужных цветах с опциями, удобными для конкретного человека: можно сделать больше карманов, заменить застежки на молнию, магнитные кнопки, липучки.
Вы – королева красоты, лицо «Ортомоды», блогер. Почему вы решились на публичность?
Для меня с детства было важно получить чье-то одобрение, показать свои достижения, думаю, что участие в конкурсах красоты – еще один способ получить такое одобрение.
Что касается участия в развитии бренда адаптивной одежды, то таким образом я помогаю людям не стесняться себя. Сейчас все больше внимания уделяется любви к себе, принятию себя, и моя деятельность – один из способов помочь и поддержать тех, кто столкнулся с инвалидностью. Моя публичность помогает мне рассказать о тех или иных вещах большему числу людей, чем я могла бы сделать, если б оставалась в тени.
Человек с ограниченными возможностями, инвалид – допустимы ли эти термины?
Меня никак не задевает, когда меня называют инвалидом или называют человеком с инвалидностью – это факт, соответствующий действительности, стесняться или скрывать его бессмысленно. А вот термин «люди с ограниченными возможностями» не слишком верен. Ведь у каждого возможности ограничены в той или иной мере – у одних физические, у других умственные, у третьих финансовые. Про инвалидов корректнее говорить «люди с ограниченными возможностями здоровья».
Люди, которые недавно в инвалидности, те, кто не принял до конца свое состояние – часто воспринимают те или иные слова остро, видят в них подвох, но на самом деле «роза пахнет розой, хоть розой назови ее, хоть нет», от названия ситуация не изменится и инвалидность никуда не пропадет.
Замечаете ли вы, что для людей с инвалидностью возможностей становится больше, а ограничений — меньше? Или это неверно?
Да, возможности расширяются – по крайней мере в Москве это так. В начале 2000-х, когда я только столкнулась со своей инвалидностью, ситуация была гораздо хуже. И речи не шло о доступной среде, специальной одежде, устройствах, облегчающих жизнь инвалидов.
Сейчас многое можно сделать дистанционно – учиться, работать, участвовать в мероприятиях, покупать практически любые товары. Этому, кстати, во многом способствовал ковид – многие процессы, которые еще оставались оффлайн, перешли в онлайн.
У людей с инвалидностью в чем-то даже больше возможностей, чем у полностью здоровых. Вот, например, какова вероятность, что я давала бы это интервью, если бы у меня не было инвалидности? Получается, что инвалидность дала мне возможности где-то побывать, поучаствовать, встретиться с кем-то, что мне было бы недоступно, если бы инвалидности у меня не было.
Как люди относятся к вашей инвалидности и как вы сами приняли ее?
Сейчас инвалиды становятся более видимыми, более заметными. Я сама замечаю, что люди старшего возраста часто акцентируют на инвалидности внимание, а молодое поколение воспринимает их присутствие в обществе не как что-то странное, а как вариант нормы.
Изменению отношения к инвалидам способствуют во многом и СМИ, которые, впрочем, порой перегибают палку, представляя людей с инвалидностью героями, которые каждый день преодолевают себя. Мне это кажется чрезмерным и не всегда нужным.
Что касается принятия собственной инвалидности, то могу сказать, что мне было бы гораздо сложнее, если бы меня не поддерживала моя семья. Первое время после болезни я находилась в шоке, закрывалась от людей, избегала общения, но постепенно начала возвращаться к обычной жизни – не без помощи старшей сестры, которая стала буквально «выводить» меня. Затем я поступила в университет, где началась довольно бурная жизнь, полная общения, встреч, дел, знакомств. Благодаря всему этому я стала более открытой и более уверенной в себе.
После университета я вышла замуж, муж дал мне еще больше уверенности – после замужества я стала участвовать в конкурсах красоты, обучать, работать. Сейчас я знаю, что у меня есть знания, умения, навыки, я могу передавать свой опыт другим и уверена в том, что делаю это хорошо. Синдром самозванца – это точно не про меня!
Хотели бы вы что-то изменить в своей нынешней жизни?
Ничего! Да, у меня есть инвалидность, но я живу полноценной жизнью, у меня есть интересная работа, любящий муж и семья, которая меня никогда не бросит, друзья.
Спасибо!
Беседовала Ксения Скрыпник
