«Круг добра» будет работать еще с девятью лекарствами

17.09.2021
Новости
148

Попечительский совет Фонда «Круг добра» 9 сентября 2021 провел очередное заседание в Общественной палате. На нем было решено увеличить список лекарств, с которыми работает Фонд, оказывающий помощь детям с тяжелыми неизлечимыми и редкими болезнями.

 Как сообщает пресс-служба Фонда, в список вошли следующие наименования лекарств:

  • Бринейра – для лечения Нейронального цероидного липофусциноза 2 типа;
  • Равикти  – для лечения нарушения обмена цикла мочевины;
  • Канума – для лечения дефицита лизосомной кислой липазы;
  • Лукстурна – для лечения наследственных дистрофий сетчатки, вызванных биаллельными мутациями в гене RPE65;
  • Орфакол и Колбам – для лечения врожденных нарушений синтеза желчных кислот;
  • Гэттестив  – для лечения синдрома короткой кишки;
  • Афинитор – для лечения туберозного склероза;
  • Селуметиниб – для лечения нейрофиброматоза 1 типа;
  • Иларис – для лечения гипер-IgD-синдрома/синдрома дефицита мевалонат-киназы.

Теперь Фонд начнет оценивать потребности регионов в этих лекарствах, чтобы как можно быстрее организовать поставки нуждающимся в лечении детям по всей стране.

Сообщается также, что экспертный совет Фонда будет повторно решать вопрос о включении в этот перечень лекарств Экзондис 51, Вилтеспо и Виондис. Их применяют для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера.

Также эксперты отклонили предложение включить в список системы электронного мониторинга уровня глюкозы для больных сахарным диабетом 1 типа. Дело в том, что такие медизделия выдаются детям по другим госпрограммам, а Фонд был создан в первую очередь для помощи больным орфанными заболеваниями, и не все их них пока еще получают нужные лекарства.  

Фото: iStock by Getty Images

guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии

Новости

читать все
наверх