Попечительский совет Фонда «Круг добра» 9 сентября 2021 провел очередное заседание в Общественной палате. На нем было решено увеличить список лекарств, с которыми работает Фонд, оказывающий помощь детям с тяжелыми неизлечимыми и редкими болезнями.
Как сообщает пресс-служба Фонда, в список вошли следующие наименования лекарств:
- Бринейра — для лечения Нейронального цероидного липофусциноза 2 типа;
- Равикти — для лечения нарушения обмена цикла мочевины;
- Канума — для лечения дефицита лизосомной кислой липазы;
- Лукстурна — для лечения наследственных дистрофий сетчатки, вызванных биаллельными мутациями в гене RPE65;
- Орфакол и Колбам — для лечения врожденных нарушений синтеза желчных кислот;
- Гэттестив — для лечения синдрома короткой кишки;
- Афинитор — для лечения туберозного склероза;
- Селуметиниб — для лечения нейрофиброматоза 1 типа;
- Иларис — для лечения гипер-IgD-синдрома/синдрома дефицита мевалонат-киназы.
Теперь Фонд начнет оценивать потребности регионов в этих лекарствах, чтобы как можно быстрее организовать поставки нуждающимся в лечении детям по всей стране.
Сообщается также, что экспертный совет Фонда будет повторно решать вопрос о включении в этот перечень лекарств Экзондис 51, Вилтеспо и Виондис. Их применяют для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера.
Также эксперты отклонили предложение включить в список системы электронного мониторинга уровня глюкозы для больных сахарным диабетом 1 типа. Дело в том, что такие медизделия выдаются детям по другим госпрограммам, а Фонд был создан в первую очередь для помощи больным орфанными заболеваниями, и не все их них пока еще получают нужные лекарства.
Фото: iStock by Getty Images
