6 марта с 13:00 до 15:00 Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) в пресс-центре МИЦ «Известия» проведет пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».
Пресс-конференция приурочена к Международному Дню редких заболеваний, который проходит во всем мире по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) с целью привлечения внимания общественности к потребностям людей с редкими заболеваниями, повышения уровня осведомленности об этих заболеваниях.
Отмечается Международный День редких заболеваний ежегодно в конце февраля, периодически приходится на 29 февраля, который бывает только один раз в четыре года, что символизирует концепцию редкости.
Модератором пресс-конференции выступит доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова.
Приглашены к участию:
• Александр Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
• Ирина Мясникова, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра».
• Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, председатель Этического комитета Минздрава России, член президиума Научного совета Минздрава России, Научно-практического совета Минздрава России, координационного совета при Минздраве России по биоэтике
• Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека
• Юрий Жулёв, Президент Всероссийского общества гемофилии. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по делам инвалидов при Президенте РФ
• Представитель Фонда «Круг добра».
Прошедший год стал прорывным с точки зрения организации решения проблем пациентов с орфанными заболеваниями. Продлен на год после достижения совершеннолетия срок обеспечения лекарствами детей с орфанными заболеваниями из фонда «Круг добра». Сейчас Фонд уже оказал или окажет медицинскую помощь на основании одобренных заявок для 5 194 детей на сумму 103 млрд рублей. С 2023 года в России начала действовать программа расширенного скрининга новорожденных на наличие наследственных заболеваний, список тестированных нозологий вырос с 5 до 36 заболеваний.
Вместе с тем, остро стоит вопрос доступности терапии для взрослых пациентов, которую обеспечивают регионы, имеющие разные финансовые возможности, а также доступности незарегистрированных лекарств, лечебного питания.
Лекарственное обеспечение детей и взрослых с редкими заболеваниями разнесено по разным программам, часть заболеваний финансируется из федерального бюджета, часть — за счет средств региональных бюджетов, что приводит к ограничениям в доступности терапии для многих пациентов.
Для заболеваний вне льготных перечней остается крайне важным вопрос наличия инвалидности для получения жизненно важной терапии.
Ключевые вопросы для обсуждения:
• эффективность программ помощи пациентам с редкими заболеваниями на федеральном
и региональном уровне
• лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями
• вопрос неравенства прав детей и взрослых с редкими заболеваниями на лекарства
• обеспечение пациентов с редкими болезнями специализированными продуктами
• лечебного питания.
