Чтобы качественно анализировать информацию о том, в каких лекарствах нуждаются дети-пациенты с орфанными заболеваниями, нужно создать подобие цифровой «службы одного окна» — так заявила Анна Кузнецова, уполномоченный по правам ребенка в РФ, на встрече с Алексеем Репиком, председателем совета директоров группы компаний «Р-Фарм». Через этот сервис родители детей с редкими болезнями будут сообщать о том, какие препараты сегодня нужнее всего.
Алексей Репик отметил во время разговора, что спрогнозировать потребности в медикаментах сегодня достаточно сложно. Получить же независимую аналитику об этих нуждах еще сложнее, поскольку она не должна быть аффилированна ни с фармкомпаниями, ни с дистрибуторами, ни с сообществами пациентов. Необходим некий независимый проект, уверен Алексей Репик. Анна Кузнецова говорит, что запросы о лекарствах идут не только от благотворительных фондов и отраслевых сообществ, но и от обычных граждан. Поэтому можно обсудить несколько разных форматов получения информации для аналитики.
В частности, Анна Кузнецова и Алексей Репик предположили формирование некой цифровой платформы, которая будет собирать и анализировать информацию о потребности детей в лекарствах и предоставлять родителям данные о возможностях лечения ребенка. Таким образом, она будет своеобразной «службой одного окна» для родителей детей с орфанными заболеваниями.
Анна Кузнецова заявила: «Одним из вариантов независимой экспертизы является проект «Качество детства», который разработан Институтом уполномоченных по правам ребёнка и реализуется в субъектах Российской Федерации. Среди его ключевых параметров – качество обеспечения права детей на здоровье, и ему также будет дана оценка».
На встрече специалисты коснулись вопроса применения воспроизведенных лекарств. По словам омбудсмена, от родителей больных детей часто идут жалобы на то, что дженерики не работают должным образом, не оказывают положительного эффекта на лечение или даже ухудшают состояние ребенка. Если бы была качественная аналитическая платформа, считает Кузнецова, она бы позволила исключить такие препараты из оборота.
Кроме того, Анна Кузнецова и Алексей Репик говорили и о дефиците противоопухолевых лекарств для детей. Решить эту проблему, соглашаются специалисты, могут создание лекарственного резерва или экстренные закупки медикаментов.
