Минздрав подготовил законопроект о донорстве костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. В ближайшее время его внесут на рассмотрение в Госдуму. Какие же изменения будут внесены в закон о трансплантации органов и тканей человека?
Авторы законопроекта предлагают закрепить презумпцию согласия на посмертное изъятие органов, сообщает «Коммерсантъ». Это означает, что если совершеннолетний дееспособный гражданин не выразил несогласие на посмертное изъятие своих органов врачами, или этого не сделали его родные в течение трех часов после его смерти, медики имеют право их извлечь.
Также законопроект Минздрава расширит привилегии живых доноров. Они получат право на медицинское обследование, лечение и реабилитацию, благодаря прижизненному донорству. Также медицинские организации будут обязаны предоставлять полную информацию о возможных последствиях для здоровья в связи с пересадкой костного мозга и стволовых клеток. К тому же, донорам возместят расходы на поездку до места трансплантации и домой. По мнению авторов, это позитивно скажется на готовности донора к изъятию.
И наконец, в России появится термин «Федеральный регистр доноров костного мозга». В пояснительной записке указано, что порядок ведения регистра и доступа к его данным будет определять правительство, а сведения будут направляться в федеральные и региональные медицинские организации.
На данный момент в России уже накоплено 14 донорских баз при госучреждениях, а также действует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный благотворительным фондом «Русфонд» на деньги жертвователей. Всего в этих базах указано около 150 тыс. потенциальных доноров. На Национальный РДКМ приходится более 45 тыс. из них.
Однако, несмотря на уже имеющуюся базу доноров от НКО, большую часть высказанных ранее предложений от общественников в новом документе не учли, говорит генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина. По ее словам, текст документа мало отличается от версии октября 2020 года.
Например, предложение прописать в федеральном законе право НКО на участие в создании федерального регистра было проигнорировано, говорит она. В записке упомянуто лишь, что негосударственные организации могут собирать и передавать информацию о потенциальных донорах. Но содержание и объем такой информации, как и порядок ее предоставления никак не определены. «Настораживает тот факт, что в пояснительной записке о нас ни слова. Мы существуем и оперируем одной третью всей донорской базы страны. Мы, конечно же, хотим быть участниками развития донорства костного мозга в РФ на тех же основаниях, что и госучреждения, и претендуем на государственное финансирование»,— говорит госпожа Андрюшкина.
По сведениям из документа, ожидается, что в период с 2021 по 2023 годы на развитие донорства костного мозга будет выделено около 2,9 млрд руб. На то чтобы внести новых доноров в объединенную базу данных из этой суммы будет запрошено 1,656 млрд. руб.
Для сравнения, по данным Русфонда, Национальный РДКМ, благодаря накопленному опыту и возможностям, тратит на включение одного донора в регистр 9,6 тыс. руб. и уже сегодня готов привлекать и типировать до 20–30 тыс. добровольцев в год. Минздрав же, согласно проекту, планирует тратить около 27 тыс. руб., указывает газета.
Однако то, что деятельность, связанная с донорством костного мозга, благодаря законопроекту, получит финансовое обеспечение, уже хорошо, считает Анна Андрюшкина.
Ранее и другие эксперты высказывали мнение, что правильнее было бы сделать регистр доноров совместными силами государства и благотворительных фондов с НКО.
«Я уверен, что будущее за некоммерческими общественными регистрами, которые обладают гораздо большей свободой, мотивацией и гораздо меньше зависят от бюджета.<…> Это должна быть свободная общественная организация», – говорил директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, член-корреспондент РАН Алексей Масчан.
С этой позицией согласен и генеральный директор «Фонда семьи Тиньковых» Александр Синицын
«В целом, в мире регистр доноров – это достаточно сложная система. Она не является исключительной прерогативой государства. Это и центральные национальные регистры, и возможность для небольших донорских центров работать в системе, налаживая прямой контакт с донором. Поэтому мы считаем, что при разработке российского закона важно учитывать всю сложность системы, как она существует в мире, и как она уже сложилась и работает в России», — так комментировал он в феврале идею создания национального регистра.
