Без ретуши: на Конгрессе педиатров в Москве открылась фотовыставка о людях с мукополисахаридозом

Серия пронзительных репортажных фотографий, показывающих повседневную жизнь семей, столкнувшихся с редким генетическим заболеванием, стала частью деловой программы XXVII Конгресса педиатров России. В Центре международной торговли в Москве с 13 по 15 февраля работает социально-просветительская фотовыставка «Жизнь с мукополисахаридозом».

Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний (28 февраля) и организовано межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром» совместно со студией Human Story Production.

Экспозиция включает 12 фотоисторий, героями которых стали дети и взрослые с различными типами мукополисахаридоза (МПС). Автор снимков — фотограф Михаил Волков, учредитель студии Human Story Production, специализирующейся на работе с пациентскими и медицинскими организациями, — намеренно отказался от постановочных кадров в пользу репортажного жанра. Зрители видят не парадные портреты, а реальные моменты жизни: борьбу, радость маленьких побед, заботу близких и ежедневный труд.

«У наших героев разное состояние здоровья: кто-то вырос и состоялся в жизни, кто-то может ходить и учиться, а кто-то навсегда прикован к инвалидной коляске. Важно, что все они получают современное лечение и заботу родных», — поделился идеей проекта Михаил Волков.

Главная цель выставки — образовательная. Организаторы стремятся повысить «насмотренность» врачей-педиатров, неонатологов и реабилитологов в области орфанных заболеваний, чтобы специалисты могли вовремя распознать тревожные симптомы.

«Мы стремимся повысить осведомленность врачей, реабилитологов, коррекционных педагогов о мукополисахаридозе. Каждый снимок — это не только история отдельного ребенка, но и напоминание о важности внимательного подхода к каждому пациенту», — отметила президент МБОО «Хантер-синдром» Снежана Горчакова.

Важность проекта для медицинского сообщества подтвердила и ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии и охраны здоровья детей, врач-генетик Наталия Журкова. Она подчеркнула, что ранняя диагностика позволяет своевременно назначить патогенетическую терапию и предотвратить развитие тяжелых форм болезни. По ее словам, для большинства типов мукополисахаридозов уже разработано эффективное лечение, и выставка поможет молодым специалистам быстрее заподозрить недуг.

Мукополисахаридоз – это группа редких наследственных заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена веществ. Самые явные проявления мукополисахаридозов — множественные деформации костей и суставов и нарушение физического развития, в том числе утеря ранее приобретённых навыков. Из-за низкой распространенности (один случай на 50–300 тысяч новорожденных) и слабой осведомленности о них диагностика заболевания часто запаздывает, что делает просветительские проекты для врачей особенно ценными.

По материалам пресс-релиза